Ahora debo recordar de nuevo la
epilepsia.
El camino os aseguro que fue muy largo y más
duro de lo que quizás os pueda transmitir, a lo mejor creéis que mi manera de
relatar es muy concreta y concisa, y que debiera de abrirme un poco más para
que entendáis que hay que tener mucha fuerza, valor , esperanza y mil cosas más,
y que también es importante ser realista y asumir que pasar como madre por un
proceso tan largo, desconocido, doloroso por ver que la personita que más amas
sufre y que solo te debes a lo que los especialistas te dicen. Sin embargo hay
que saber evadirse de vez en cuando y llorar, sacar todo el dolor y no
reprimirlo, hablarlo, pero no tenerlo como tema principal de nuestra vida, os
lo digo por propia experiencia, para mí todo giraba alrededor de Alejandro, sus
patologías, búsqueda de mejoras, médicos nuevos, etc… y reconozco que no me
preocupe nada de mí y todo pasa factura, si algo he aprendido es que para que
una pueda cuidar debe cuidarse a si mismo primero, somos humanos y no podemos ni
debemos hacer todo lo que nuestro cuerpo puede aguantar.
Pues bien, dicho esto, comienzo a
relatar.
El tema de neurología empeoraba,
en el Hospital de Alicante en ese momento no había ningún especialista en Neurología
Infantil así que viendo que lo que pretendían era seguir con el mismo sistema
de continuar probando fármacos nuevos y realizando controles básicos me plantee
buscar otra opinión, me puse a buscar información y trasladé el caso al
Hospital Niño Jesús en Madrid.
La primera consulta la tuvimos
tras tres meses de espera, ya que primero se debe mandar toda la información
junto con una solicitud de segunda valoración. El equipo estudió el caso para
ver si estaba dentro de sus funciones como hospital de referencia.
Tuvimos que realizar varios
viajes ya que nosotros vivimos en Alicante, aunque a mí eso era lo que menos me
importaba, de hecho varias veces hacíamos el viaje de ida y vuelta en el mismo día,
para mí la carretera, si es por mi hijo, no me supone nada ya que me motiva
porque me renueva la esperanza e ilusión.
A lo largo de un año se le
realizó a Alejandro un estudio más completo para obtener información e intentar
descubrir el motivo de su epilepsia y saber a que debíamos enfrentarnos en un
futuro:
Sospecha de enfermedad metabólica,
estudio bioquímico de enfermedades metabólicas.
Video-EEG-Poligrafía, prueba de fondo ocular, estudio metabólico en
CEDEM, Cariotipo y X-frágil, Microarrays.
Intervención de Biópsia muscular para Histopatología, Estudio de Cadena
Respiratoria Mitocondrial y punción lumbar.
Después de tantas pruebas, el
niño comenzaba a presentar crisis, cada vez en periodos más cortos, todo
indicaba que empezaba a entrar en un estado peligroso y pese a la medicación,
algo nuevo empezaba a despertar para empeorar su estado.
Seguí mi búsqueda de especialistas
para obtener otras opiniones, me puse en contacto con el Doctor Mulas, le
transmití la situación de mi hijo y le envié la documentación clínica
comentando un poco su estado, decidió atendernos con la máxima rapidez así que
nos desplazamos a Valencia a la Clínica Invanep.
El día que acudimos a su consulta
ocurrió algo que ya me demostró su valía profesional. Estábamos a la entrada
cerca del mostrador de recepción, cuando este doctor junto con un compañero
salieron del despacho y de repente, fijó la mirada en mi hijo y comenzó a
describir todo lo que observaba a su compañero, sin saber que era el caso que
tanto estaba costando entender a los profesionales, fue algo asombroso de
verdad, ver su ojo clínico. Os aseguro que ese detalle no lo había vivido jamás
antes.
Tras una larga sesión de cuatro
horas en que realizaron pruebas básicas como encefalograma,etc.. fue el primer doctor que pronunció la palabra
Epilepsia refractaria y posible
candidato de estudio para cirugía. Por fin sentía que me encontraba delante
de alguien que nos ayudaría realmente, así que concretamos que a partir de
ahora él se encargaría del seguimiento del niño para confirmar sus sospechas,
salvo que esto no pudo llevarse a cabo.
En la siguiente entrada os
seguiré contando.
Gracias por seguirme.
