Un año lleno de cambios...

De nuevo saludo a todos los seguidores que me habéis ido apoyando en cada entrada.

En la última dejamos a Alejandro en la intervención que consistió en la colocación del estimulador del nervio vago.

Pues bien he querido dejar pasar un tiempo y que coincidiera esta nueva entrada con el aniversario de mi inauguración en la red, cuando comencé a contaros el estado en que me encontraba tras el éxito de la intervención y la actitud de mi hijo la noche antes previa al ingreso.

En este año que ha pasado tengo que decir, chillar y por qué no, hasta gritar alto, muy emocionada y agradecida a tantas personas, que nuestras vidas han cambiado maravillosamente. Que esos días tan duros, llenos de miedo que se acentuaba al llegar la noche... ese deterioro físico que pasaba factura tras las numerosas crisis y que se transformaban como ya os he dicho en agravamiento YA NO EXISTEN.    

Puede parecer mentira e increíble, pero os aseguro que es totalmente cierto, que desde el día de la intervención, Alejandro no ha padecido ni una sola crisis. Se mantiene en la última frecuencia que os comenté. Sus temblores son cada vez más inexistentes, su comportamiento y carácter más tolerable. Está enfrentándose a muchos cambios de sí mismo, que evidentemente debía haber descubierto antes, pero lo bonito es que se está empezando a comportar como un niño, cada vez más cercano a su edad. También ha conseguido mejorar su aprendizaje escolar y ha empezado a defenderse en cosas cotidianas él solo. Sus noches son estupendas, duerme de un tirón y disfruta de su habitación pernoctando solo en su camita. Es más, a veces intento que duerma conmigo y no lo consigo. Esto me ha servido para usarlo como castigo: el dormir conmigo y no solo en su cama...

El mensaje que quiero expresar es sencillo. Todos aquellos que os veáis inmersos en un proceso de alguna enfermedad ya sea propia, de un familiar, o hijo…Por favor, jamás perdáis la ilusión, la positividad, la fuerza, por muy duro que sea el camino. Nada dura para siempre, ni lo bueno, cuanto más, lo malo.

No hay que tirar nunca la toalla, por muy agotados, derrotados e invadidos por el miedo y la desconfianza que estemos. Siempre sale el sol... Yo, he tenido mil momentos en los que no sabía ya que hacer. Pero siempre he tenido claro algo desde que lo escuche. Dejé de buscar las respuestas de tantos ¿por qué? Me dedique a buscar la forma para que mi hijo pudiera tener una calidad de vida y ser aún más feliz. La frase me la dijo mi tía Mamen, madrina de mi hijo, en una conversación en que le exprese mis miedos, mis angustias, mis tormentos. Y esta fue su respuesta: Meritxell, Dios ofrece a estos niños especiales a aquellas personas que son también especiales porque cuentan con  fuerzas y coraje para luchar por ellos... -y continuó diciéndome- no te hagas tantas preguntas  y acepta que esta es tu misión.

Debo decir que me costó entenderlo, sobre todo lo último. Pero a día de hoy y con los años, esa frase me ha ayudado y me ha dado más fuerza. Mi vida ha girado los últimos 5 años solamente alrededor de mi hijo. Y lo que más me satisface , es ver que después de tanta lucha, lágrimas, diferentes hospitales, muchos viajes y mil cosas más muy tristes, por fin, hemos comenzado a vivir sin miedo, y a disfrutar de todo como se merece mi hijo. En esta vida todo llega, hay que perseverar,  la lucha y la insistencia junto con otros valores, jamás se deben perder.

Gracias por seguir este blog. Espero que les haya agradado esta entrada puesto que es la más bonita de todas. Aunque eso no quita que nuestra lucha continúe…. 

Toda lucha tiene su recompensa,nuestra nueva vida comenzaba...

 Por fin llegó el gran día, lo recuerdo perfectamente…

Como para cualquier intervención tuvimos que realizar el ingreso la tarde del día anterior. Hay que seguir el protocolo que tienen los hospitales antes de una intervención quirúrgica y llevar a rajatabla ciertas acciones como es el estar en ayunas, etc.…

Esa noche mantuve una conversación – en la medida de lo posible- con mi hijo, sobre lo que iba a ocurrir al día siguiente. Acabé llorando de  alegría por verlo tan concienciado,  y por lo feliz y tranquilo estaba.

Mi pregunta fue directa:

-¿Alejandro sabes lo que te van a  hacer mañana?  Su respuesta me dejó sin palabras.

- Si mamá, me van a operar y a ponerme un implante para curarme.

Decidme si no es para llorar escuchar estas palabras de un niño de 10 años, que lo transmite con ilusión y esperanza, la misma que tenemos nosotros la familia, de que todo iba a salir bien y que dicho implante funcionaría.

Alejandro despertó aquella mañana con alegría. Ya os comenté que para él estar en el hospital, es estar en su segunda casa, nunca ha tenido miedo a las intervenciones, las ha vivido siempre con una gran sonrisa, con mucha tranquilidad, con mucho valor y siempre confiando en que era para mejorar. Es capaz de transmitirme a mí sus fuerzas y su confianza, y yo me tranquilizo.

Pues bien llegó el momento. Una vez más me permitieron estar con él dentro de la Sala de Preparación antes de pasar al quirófano. Yo valoro mucho este detalle que tienen conmigo.

La intervención duró aproximadamente dos horas y media. Durante este tiempo hubo una parada y la Doctora Patricia Smeyers nos informó que se estaba procediendo a la conexión del implante y a una estimulación bastante elevada (había que descartar la posibilidad de situaciones anómalas que obligaran a realizar  el implante en la zona de la clavícula derecha, lejos del corazón). Todo fue perfecto  y no se produjo ningún contratiempo, así que continuaron con la intervención hasta su finalización que nos anunció la Doctora Rebeca Conde.

Seguidamente la Dra. Smeyers  nos invitó a su despacho para entregarnos la cajita que contenía “la pulsera y el busca” y que a partir de ese momento tendríamos que llevar siempre en caso de crisis, al mismo tiempo nos comunicó el éxito de la operación  y con una gran sonrisa y un abrazo enorme se fundió conmigo. Con lágrimas en los ojos le expresé mi alegría y le di mil gracias por todo. Fue generosa conmigo y me dijo que ella también estaba feliz.

Ahora quedaba ir superando las pequeñas cositas que teníamos que tener presentes.

Alejandro salió del quirófano despierto y sonriendo feliz, ya que le habían regalado un Buss Bunny futbolista – le encanta todo lo relacionado con el futbol- por lo bien que se había portado. A las pocas horas me pidió que le hiciera una foto, quería verse, no le impresionó nada su estado.

Pasó un post-operatorio muy bueno, apenas se quejo de nada, bueno sí, que quería comer, que tenía hambre, las doctoras se reían y apuntaban que eso era muy buena sintomatía. Estuvimos cuatro días ingresados, el segundo día comenzó a levantarse y a caminar, eso hizo que nos dieran el alta con una serie de cuidados: mantener una limpieza extrema en las incisiones, y una supervisión continúa sobre ellas por posibles apariciones de sintomatias en la piel que indicasen que podría haber un rechazo.

A los quince días tuvimos que volver a revisión con la Dra. Conde, todo iba muy bien, se podía decir que el plazo de rechazo finalizaba sin problemas, cada vez estábamos más contentos de los logros y obstáculos que se iban superando. Ya solo quedaba que la Dra. Smeyers decidiese la conexión del estimulador.

La primera conexión se hizo en el mes de octubre y seguramente viendo el video que os dejo al final os preguntareis porque tardaron tanto, si se supone que la conexión se hace la primera vez a partir de los quince días. Muy simple y difícil de creer. Alejandro desde la intervención no había presentado ninguna crisis, por eso esperaron hasta esa fecha, -ya sabéis que antes no pasaban tres días sin tenerlas-. Estábamos todos esperanzados ante unos resultados ya evidentes y eso provocó que Alejandro empezara a estar más tranquilo. Todo apuntaba a que habíamos acertado.

 La conexión que se realizó, evidentemente dentro del quirófano, a una elevada frecuencia, había actuado y este era el resultado: ¡¡¡ninguna crisis!!!

Poco a poco se comenzó con la activación del estimulador, con una potencia programada en 0,25, cada cinco minutos se procedería a una descarga de una duración de 30 segundos. No se considera terapéutica hasta llegar a 0,75. A día de hoy la frecuencia marcada para Alejandro es de 1 con la misma programación, es decir cada cinco minutos y 30 segundos de duración. De este tratamiento quirúrgico llama la atención que cuando se efectúa la descarga si el niño está hablando su voz se vuelve más ronca y afónica, durante esos segundos, retornando a continuación a su estado normal. Al principio la sensación es rara pero  la costumbre hace que ya no le demos importancia y durante esos segundos como dice la Dra. Patricia Smeyers se le pone la voz del personaje del Duque de la serie “Sin tetas no hay paraíso”.

Soy feliz por poder afirmar que no ha vuelto a tener ninguna crisis desde la fecha del implante lo que nos ha hecho obtener mejor calidad de vida, más tranquilidad, seguridad y mil sinónimos más asociados a felicidad. La doctora está orgullosa de los resultados, la familia igual y yo he tenido varios días en los que he conseguido olvidar el miedo a las crisis y Alejandro ya ni os cuento lo mucho que ha mejorado a nivel físico y personal, es  decir en todos los aspectos y las pruebas que le han realizado durante este tiempo constatan una mejoría evidente.

Somos conscientes de que aún nos queda mucho por recorrer, de hecho le van a realizar unas pruebas para descartar o confirmar una sospecha sobre un gen, que asociaría la enfermedad de Hirschsprung con su epilepsia, lo que llevaría a ponerle un nombre más definido a su patología, y si fuese así,  iniciar la investigación sobre su futuro.

Si os soy sincera poner un nombre específico no es algo que me quite el sueño, ahora mismo lo único importante es que gracias a estas maravillosas doctoras y al Equipo de Neurología Infantil del Hospital La Fe de Valencia, mi hijo y yo hemos comenzado una nueva vida y quiero confiar en que seguirá así siempre.

En la próxima entrada os narraré cosas importantes que me gustaría destacar.

Quiero que mi mensaje llegue a todos esos papás y mamás sucumbidos por el miedo, la desesperación, la incertidumbre y la pérdida de esperanza, decirles que con mucha capacidad de lucha, esperanza, perseverancia y siempre pensando que todo se puede conseguir, se alcanza una mejor calidad de vida. Y si nuestros hijos son fuertes, por ellos, nosotros lo tenemos que ser mil veces más.

Aviso que el link del vídeo que os facilito puede herir la sensibilidad por su contenido, ya que muestra la intervención real y la realización de la conexión del estimulador.

https://www.youtube.com/watch?v=qgeP44EGepI

Y este otro link es la pagina de la empresa encargada de la Terapia VNS donde podréis comprobar que facilitan mucha información también para quien lo necesite.

http://www.cyberonics.com/

Agradezco vuestro seguimiento y apoyo que me trasmitís, HASTA LA PRÓXIMA ENTRADA. 

Las palabras "calidad y mejora de vida" por fin llegaron a nosotros...

Os saludo de nuevo y os adelanto que estoy casi llegando al final del relato de esta lucha.

Dejamos a Alejandro en la anterior entrada, ya con todas sus pruebas realizadas y a expensas de saber si era un candidato a cirugía.

Pues bien, llegó el mes de julio y con él la cita con la Dra. Patricia Smeyers para que nos comunicase los resultados. Acudimos a la consulta con todos los miedos y todos los interrogantes que podáis imaginar. Pero he de decir que fue uno de los mejores días que hemos vivido. La Dra. nos informó que Alejandro no era candidato a la cirugía curativa ya que presentaba bastantes focos irritativos en su cerebro y el daño cerebral era muy importante.

Pero la noticia esperanzadora que nos ofrecía era  la cirugía paliativa –se denomina así cuando ninguno de los tratamientos anteriores ha resultado eficaz- . La intervención que nos proponía produce una mejora sensible en la calidad de vida de los pacientes y aunque no resuelve directamente las causas del problema, sí mejora sus consecuencias.

Nos explicó en qué consistía esta nueva operación, los pros y los contras: los posibles resultados, entre ellos, que no resultase eficaz, que una vez conectado la efectividad rozaba unos dos años, que tenía que superar la aceptación de un objeto extraño en su cuerpo, que cada vez que hubiese que recargar las baterías necesitaría cirugía, etc.. pero lo más llamativo era que una vez implantado no se le podría retirar, debería llevarlo de por vida, aunque sí se podría desconectar.

Ante lo delicado de lo expuesto la doctora nos dio tiempo para que  pensáramos tranquilamente qué hacer, y valorásemos la información  que teníamos. Pero yo salí de la consulta con mi decisión tomada, había una posibilidad y teníamos que atraparla, Alejandro cada vez estaba peor, sus ataques eran más fuertes y las pruebas confirmaban un daño enorme en su cerebro. Yo quería darle a mi hijo una oportunidad de calidad de vida. No podíamos seguir así, teníamos que probar y seguir luchando.

Informé a la doctora de mi decisión de aceptar y ésta se reunió con su equipo para comunicarle que íbamos a seguir adelante. Pusieron como fecha probable el mes de septiembre.

Ese día lo recuerdo perfectamente, tenía unos sentimientos muy contradictorios. Por un lado había recibido la noticia de que mi hijo estaba bastante dañado, y así lo confirmaban las pruebas, yo era consciente de eso, sólo había que ver el deterioro físico que mi hijo presentaba, con crisis que se sucedían en intervalos de 30 horas. Por otro lado la idea de intervenir y de darle una calidad de vida, era lo que perseguía y por lo que luchaba. “Calidad y mejora de vida” fueron unas palabras que me sonaron tan bien que hicieron que superara todos los inconvenientes y me llenara de esperanza y de ilusión.

A la semana siguiente recibí una llamada para acudir a consulta con la Dra. Patricia y allí conocí a la Dra. Rebeca Conde Sardín (Neurocirujana Pediátrica Y Funcional) me comunicaron que en 10 días llegaba el gran día, no querían dejar pasar el tiempo, querían actuar cuanto antes.

Tenía ante mí a dos doctoras que me han transmitido seguridad, tranquilidad, profesionales que se implican a nivel humano emocional con los pacientes, iban a ser las dos personas encargadas de cambiar la vida de mi hijo, también se las veía felices al ver la ilusión que teníamos y lo contento que estaba mi hijo dentro de lo que él puede llegar a comprender. Les realice mil preguntas y todas obtuvieron respuestas. 

La fecha esperada: el día 9 de agosto de 2013…

Un abrazo a todos los que me seguís.   

Un duro camino por recorrer pero a su vez necesario.

Os recuerdo que la anterior entrada la dejamos en que la Doctora Patricia Smeyers quería incluirlo en una lista de candidatos a cirugía cerebral, pero, a la vista del empeoramiento de mi hijo, conseguí un traslado a Barcelona para consulta y valoración  del Doctor Jaume Campistol. Esto ocurrió en marzo de 2013.

Dicho doctor es uno de los mejores y más afamados neurólogos que hay en España. Por tanto su valoración y opinión personal era muy importante. Me dejé llevar por su prestigio y la fama que le precedía, amén de lo costoso que es llegar hasta él, y creía que me iba a encontrar con un “dios” que mostraría un camino a seguir. La desilusión fue enorme después de realizarle dos pruebas que curiosamente ya llevábamos hechas, su conclusión fue tajante:

Alejandro no era candidato a cirugía. Podría probar con dos nuevos fármacos que acababan de salir al mercado o con la dieta cetogénica. Se nos cerraba una puerta enorme y no se abría ni una pequeña ventana.

Al día siguiente de este mazazo y estando ingresados en Barcelona, recibí una llamada del Hospital La Fe de Valencia, citándonos para el día siguiente a las nueve de la mañana para realizar una prueba de las solicitadas por la Doctora Patricia Smeyers y valorar la candidatura a cirugía de mi hijo en otro hospital  - que paradoja nos rechazan en uno y nos llaman en otro-Evidentemente no me atreví ni quise perder esa cita en Valencia.

Solicité el traslado ese mismo día a Alicante para poder hacer el viaje a Valencia la madrugada siguiente  en mi coche.

Nos prepararon el alta pero no podíamos contar con una ambulancia para el traslado hasta 48 horas después.

Las cosas siempre nos han venido difíciles y después de estar dos horas intentando la ambulancia y para no perder más tiempo, preparé la maleta, llamé a un taxi para llegar a la estación de Sants cuanto antes y coger el primer tren a Alicante, donde llegamos a las 23 h. y a las 6,30 h. de la madrugada estábamos preparando la salida a Valencia.

Imaginaros que estrés ¡lo rápido que hay que actuar dependiendo de las circunstancias, ya que si no acudíamos a esta prueba en Valencia, tardarían otros 2 meses en citarnos de nuevo! y Alejandro no estaba en condiciones de esperas innecesarias y menos si yo podía evitarlo. A finales de junio todas las pruebas pedidas por la Doctora Smeyer estaban hechas. Durante estos meses teníamos cita con la doctora cada 20 días aunque cada vez que Alejandro tenía una nueva crisis y sin cita previa acudíamos a ella para que lo valorase.

Quiero transmitiros todo lo que sentí con esta doctora desde el principio:

La primera vez que la vi y traté con ella en la consulta, tras asignarle el caso,  después de aquella reunión que tuvo el equipo, mi  sensación fue que para ella era un caso más ,y que no era capaz de comprender la necesidad que teníamos de ayuda, el socorro que pedíamos a voces ,el miedo que nos paralizaba. Le supliqué que no me hiciese perder el tiempo, que ya estaba cansada de oír siempre lo mismo, que no me importaba hacer viajes, pero que fuese sincera y dijese hasta donde podía llegar. Me respondió que si el equipo había aceptado el caso era porque veían posibilidades, pero tenían que estudiar primero todo el historial médico y que una vez hecho me dirían sus conclusiones. Creo que fue en esa conversación cuando me dijo “yo también soy madre de dos niños y te entiendo”. Esa frase de empatía me tocó.

Contacté con el Doctor Mulas para comentarle que habían aceptado el caso y que sería esta doctora la que se encargaría de él. Me dijo que estaba en buenas manos que habían sido compañeros en la Clínica Invanep, que tenía varias publicaciones sobre la epilepsia y hasta era autora de un libro creado con el fin de conocer esta patologia tanto para los niños que la sufren como los que no, a mi hijo le gusto mucho y curiosamente Alejandro se adelantaba en calificar a los personajes en su papel, este libro se titula  -La pócima de las ausencias-.Sin querer todo apuntaba a que por fin estaba delante de una diosa de la medicina y lo mejor de todo de una persona más cercana humanamente de lo que podía imaginar, con los pacientes y familiares.

Poco a poco y durante los meses que duraron las pruebas, fui reafirmándome en su calidad humana, me daba ánimos cada vez que me rompía en su consulta, entendiéndome, me decía que lo estaba haciendo bien, que no decayera, que las pruebas iban avanzando y que los resultados apuntaban en buena dirección. Cada vez encontraba más apoyo en ella.

La última prueba se realizó a finales  de junio, fue bastante dura. Tenía que estar ingresado una semana en una habitación conectado a muchos cables con cámaras que grababan imagen y audio, mientras se le iban retirando  los fármacos que tomaba con el fin de provocarle crisis para que quedaran registradas en su totalidad, dando la información que necesitaban: cómo eran, cuando empezaban, cómo se desarrollaban, duración y finalización. Y sólo en caso de peligro o duración prolongada actuarían con urgencia ya que el personal de esta prueba presenciaba todo el proceso.

Yo no pude quedarme ni una sola noche por consejo de la doctora, hubiese estropeado la prueba, no era capaz de ver como sufría las crisis y no hacer nada.

La primera semana de julio teníamos cita para que nos dieran los resultados. No sabíamos a lo que tendríamos que enfrentarnos de nuevo y que opciones nos ofrecerían.

Y aquí os dejo aunque esta vez no tardaré tanto en contar como continua.

Este es un enlace bastante interesante sobre la opinión de la Doctora Patricia Smeyers y su libro. 

http://www.hola.com/salud/2011052452709/dia-mundial-epilepsia-entrevista-smeyers/

Posibilidad de ser candidato a cirugía cerebral

Aquí estoy de nuevo, con muchas ganas de seguir contando esta historia. Os doy las gracias por los apoyos que recibo a diario. Contenta también porque estoy consiguiendo lo que me propuse, llegar  a muchas personas con vivencias similares y deseando que mi experiencia les ayude y les cree ánimos para seguir luchando.

Como apuntaba en la última entrada el Doctor Fernando Mulas no pudo hacer el seguimiento de Alejandro, ya que las crisis se estaban produciendo cada 48 horas y los daños colaterales se presentaban muy alarmantes, entre ellos fuertes descompensaciones de azúcar que hacía que los ingresos hospitalarios fueran constantes para estar en observación varias horas, se le acentuaron de manera muy evidente los temblores en las manos, su actitud cada vez era más insoportable ya que registraba una actividad cerebral impresionante, todo ello nos obligó  a ponernos de nuevo en manos  del Hospital San Juan bajo la atención del Doctor Francisco Carratalá.

Tengo que apuntar que el Doctor Mulas no perdió su interés por el caso, llegando a ponerse en contacto con el nuevo especialista, el Doctor Carratalá, para intentar trabajar los dos  y unificar criterios en el camino a seguir.  Pero cada profesional  quiere seguir sus propios pasos sin trabas. Así que tuvimos que posponer el seguir con el Doctor Mulas,  y centrarnos en  mejorar la situación y frenar las  crisis.

El Doctor Carratalá atendió a mi hijo más o menos un año. Tengo que decir que no siempre estuve de acuerdo con él.

Durante este periodo se le realizaron pruebas para descartar que fuese diabético. Se le diagnosticó una encefalopatía degenerativa sin afiliar de nuevo, el deterioro físico y psíquico que presentaba se le asoció como retraso mental moderado, se llevó a cabo también un estudio para desestimar el síndrome de Kabuki. Más fármacos para los nervios, aumento de la dosis de los que ya tenía, etc…  

Todo esto me creaba muchos miedos y mucha incertidumbre. La verdad es que lo poco que conseguíamos se nos desbarataba con nuevas cosas, y la realidad es que Alejandro no salía del hospital y su estado general iba empeorando mucho, hasta el punto que llegó a sufrir una diarrea crónica durante 7 meses, que con el tiempo – y con otros especialistas y fuera del hospital-  se consiguió mejorar reestructurando la flora intestinal y retirando fármacos.

La situación llegó a tal dureza y gravedad que se nos derivó al hospital de referencia La Fe en Valencia. El doctor Carratalá decidió abandonar el caso porque bajo su criterio ya no podía ayudar a mi hijo.

Estando ingresados se preparó  el traslado al Hospital La Fe de Valencia en ambulancia. Y cuál fue nuestra sorpresa que cuando llegamos nadie nos esperaba, nadie sabía que habíamos sido trasladados para ingresar allí.

Un error del Departamento de canalización de pacientes del Hospital San Juan nos llevó a darnos la vuelta de nuevo a  Alicante de donde habíamos salido por la mañana y esa misma tarde nos dieron el alta. Interpuse una reclamación a dicho departamento por la situación que innecesariamente tuvimos que padecer mi hijo y yo.

          

Algo bueno salió de ese viaje. Estando en Valencia un doctor del Departamento de Neurología me propuso autorización para presentar el caso de Alejandro en una reunión que cada mes dicho hospital celebra,  para tratar y valorar casos especiales. Inmediatamente accedí a ello y regresamos con una cita para presentar el caso ante un equipo formado por distintos  especialistas.

El día convenido acudimos a dicha reunión para la valoración de Alejandro. Era una sala enorme con muchos profesionales de distintas Comunidades Autónomas y también con estudiantes, me realizaron muchísimas preguntas y aporté toda la documentación  que llevaba que constaba de de un dossier de más de 2.000 folios con el historial clínico de mi hijo que abarcaba casi 10 años.

Al final el caso se le asignó por su especialidad a la Doctora Patricia Smeyers. Al finalizar dicha reunión y a la espera de una cita para esta nueva doctora regresamos a Alicante.

Empezamos a caminar con la Doctora Patricia y lo primero que se planteó fue incluirlo en la lista de candidatos a cirugía cerebral. La idea no podéis imaginar lo que nos alegró a mí y a toda la familia, por fin empezábamos a adentrarnos ante nuevas técnicas que podrían darle calidad de vida y que no fuesen los fármacos.  Esta doctora nos expuso de forma muy clara varias opciones de cirugía, unas eran curativas y otras paliativas, pero antes había que realizar unas pruebas muy concretas: Polisomnografía, Pet cerebral, Resonancia Magnética Cerebral con protocolo de Epilepsia y Electroencefalograma con privación de sueño para poder confirmar que Alejandro podría ser un posible candidato.

Pero Alejandro empeoraba y volvimos a ingresar de nuevo en el Hospital de San Juan en Alicante y poder estabilizarlo. Por mediación de ciertas personas y agobiada por no saber que más hacer y cómo solucionar cuanto antes esta situación, conseguí un traslado a Barcelona para ingresar en el Hospital San Joant de Deu  a la atención del Doctor Jaume Campistol.

Lo dejo aquí. Un saludo. 

Ahora debo recordar de nuevo la epilepsia.

Ahora debo recordar de nuevo la epilepsia.

 El camino os aseguro que fue muy largo y más duro de lo que quizás os pueda transmitir, a lo mejor creéis que mi manera de relatar es muy concreta y concisa, y que debiera de abrirme un poco más para que entendáis que hay que tener mucha fuerza, valor , esperanza y mil cosas más, y que también es importante ser realista y asumir que pasar como madre por un proceso tan largo, desconocido, doloroso por ver que la personita que más amas sufre y que solo te debes a lo que los especialistas te dicen. Sin embargo hay que saber evadirse de vez en cuando y llorar, sacar todo el dolor y no reprimirlo, hablarlo, pero no tenerlo como tema principal de nuestra vida, os lo digo por propia experiencia, para mí todo giraba alrededor de Alejandro, sus patologías, búsqueda de mejoras, médicos nuevos, etc… y reconozco que no me preocupe nada de mí y todo pasa factura, si algo he aprendido es que para que una pueda cuidar debe cuidarse a si mismo primero, somos humanos y no podemos ni debemos hacer todo lo que nuestro cuerpo puede aguantar.

Pues bien, dicho esto, comienzo a relatar.

El tema de neurología empeoraba, en el Hospital de Alicante en ese momento no había ningún especialista en Neurología Infantil así que viendo que lo que pretendían era seguir con el mismo sistema de continuar probando fármacos nuevos y realizando controles básicos me plantee buscar otra opinión, me puse a buscar información y trasladé el caso al Hospital Niño Jesús en Madrid.

La primera consulta la tuvimos tras tres meses de espera, ya que primero se debe mandar toda la información junto con una solicitud de segunda valoración. El equipo estudió el caso para ver si estaba dentro de sus funciones como hospital de referencia.

Tuvimos que realizar varios viajes ya que nosotros vivimos en Alicante, aunque a mí eso era lo que menos me importaba, de hecho varias veces hacíamos el viaje de ida y vuelta en el mismo día, para mí la carretera, si es por mi hijo, no me supone nada ya que me motiva porque me renueva la esperanza e ilusión.

A lo largo de un año se le realizó a Alejandro un estudio más completo para obtener información e intentar descubrir el motivo de su epilepsia y saber a que debíamos enfrentarnos en un futuro:

Sospecha de enfermedad metabólica, estudio bioquímico de enfermedades metabólicas.

Video-EEG-Poligrafía, prueba de fondo ocular, estudio metabólico en CEDEM, Cariotipo y X-frágil, Microarrays.

Intervención de Biópsia muscular para Histopatología, Estudio de Cadena Respiratoria Mitocondrial y punción lumbar.

Después de tantas pruebas, el niño comenzaba a presentar crisis, cada vez en periodos más cortos, todo indicaba que empezaba a entrar en un estado peligroso y pese a la medicación, algo nuevo empezaba a despertar para empeorar su estado.

Seguí mi búsqueda de especialistas para obtener otras opiniones, me puse en contacto con el Doctor Mulas, le transmití la situación de mi hijo y le envié la documentación clínica comentando un poco su estado, decidió atendernos con la máxima rapidez así que nos desplazamos a Valencia a la Clínica Invanep.

El día que acudimos a su consulta ocurrió algo que ya me demostró su valía profesional. Estábamos a la entrada cerca del mostrador de recepción, cuando este doctor junto con un compañero salieron del despacho y de repente, fijó la mirada en mi hijo y comenzó a describir todo lo que observaba a su compañero, sin saber que era el caso que tanto estaba costando entender a los profesionales, fue algo asombroso de verdad, ver su ojo clínico. Os aseguro que ese detalle no lo había vivido jamás antes.

Tras una larga sesión de cuatro horas en que realizaron pruebas básicas como encefalograma,etc..  fue el primer doctor que pronunció la palabra Epilepsia refractaria y posible candidato de estudio para cirugía. Por fin sentía que me encontraba delante de alguien que nos ayudaría realmente, así que concretamos que a partir de ahora él se encargaría del seguimiento del niño para confirmar sus sospechas, salvo que esto no pudo llevarse a cabo.

En la siguiente entrada os seguiré contando.

Gracias por seguirme.

Estenosis Subglótica Postintubación.

Después de unos días en que no he podido atender el blog por asuntos domésticos con mi perrita, os saludo y paso a contaros como nos fue con el último diagnostico que si recordáis era: Estenosis subglótica postintubación.

                Este nuevo diagnóstico requería la ingestión de corticoides  y nebulizaciones cada 3 horas (una máquina le aportaba oxigeno e hidratación para mantener la zona de la estenosis siempre húmeda) para controlar los signos respiratorios obstructivos  que se evidenciaban como: estridor, disfonía, o una intensa retracción inspiratoria del tórax.

                A todo esto había que añadir su tratamiento epiléptico ya que no estaba estabilizado y seguía con sus crisis. El nuevo estado empeoraba todo, el malestar de mi hijo iba en aumento, por no decir, lo triste que era verlo en casa sentadito, conectado a una máquina que le aportaba oxigeno y medicación  ya que cada vez que intentaba moverse se ahogaba. Acabábamos de pasar por una etapa muy dura y llegaba esto, mi hijo no podía hacer vida normal, no era capaz ni de subir a los columpios, ni casi andar. En fin son imágenes muy duras de recordar.

La decisión que tomaron en el Hospital de Alicante fue que se tenía que someter a una nueva intervención en la que se le realizaría una traqueotomía y para ello nos derivarían al Hospital Vall d'hebron de Barcelona y que un equipo especial se encargase de él. Cuando escuché esto, inmediatamente salió de mí un NO rotundo, yo no vería a mi hijo en una cama todo el día con una traqueotomía y a esperar…..

                Me fui a hablar con el Dr. Garramone y éste me dijo que no lo veía factible y que era muy arriesgado por su epilepsia. Me asesoró y ayudó a buscar otros doctores especializados en esta patología

.

                Lo conseguí y en Valencia  un equipo impresionante se interesó por mi hijo, pero había algo importante, no habían realizado intervenciones en niños. En la primera consulta me transmitieron profesionalidad, tranquilidad y esperanza, y allí mismo tomé la decisión de optar por las técnicas que me iban mostrando.

                El 17 de noviembre de 2010 Alejandro entra de nuevo en quirófano para ser sometido a una Fibrobroncoscopia rígida (dilatación de estenosis traqueal y laserización de tráquea).Se trataba de una intervención compuesta de varias pero a nivel interno. Pasó dos días en la UCI pero esta vez despierto, tenían que controlar que no “saltase de nuevo la estenosis” como ellos lo denominaban. Fuimos informados de que todo había salido perfecto aunque teníamos que estar expectantes por que podía aparecer de nuevo. Una semana después nos fuimos a casa pero manteniendo una serie de cuidados preventivos como ponernos mascarillas para evitar infecciones, (el postoperatorio de la intervención era delicado ya que la intervención había sido interna y había que evitar infecciones), hubo que comprarle una cama adaptada, para que pudiese dormir incorporado etc…

A las tres semanas Alejandro volvió a presentar los mismos síntomas.  Y de nuevo lo intervinieron para mejorar el trabajo anterior. Esta vez estuvo un día en la UCI y pasamos a planta donde dos días después nos permitieron salir y celebrar la Nochebuena y las Fiestas en casa. Los doctores sabían de mi actitud y responsabilidad y que yo cumplía al máximo con los cuidados que mi hijo requería.

Todo fue rodado en cuanto a la mejoría, pero un buen día Alejandro dejó de hablar, nos asustamos muchísimo, sólo actuaba ante las ordenes que recibía, no pronunciaba ninguna palabra, ningún sonido, dejó de jugar. Los doctores de Valencia entendieron que mi hijo sufría una fuerte depresión por todo lo que estaba viviendo: su propio cambio físico, ya que Alejandro había tenido un aumento exagerado de peso y perdida de movilidad, por los corticoides, y que Gracias a Dios y con un control dietético ha ido mejorando y por  la prohibición de todo a lo que estaba sometido.

 Así que sin más le dimos tiempo  y a los 15 días más o menos y ayudado por los dibujos de “Dora la Exploradora” volvió  a hablar. No fue de inmediato pero sí comenzó con monosílabos, poco a poco y con sus muñecos “Epi y Blas” y un juego que me inventé  lo conseguimos. Fue duro pues me llegaron a decir que podría ser una secuela de su paso por la UCI.

A día de hoy Alejandro no ha necesitado más intervenciones sobre esta patología y un año después se le retiraron los fármacos y pusimos fin a otra etapa enfrentada y superada.

                Agradezco al Doctor Salas y su equipo toda la atención y cariño que nos han brindado y que gracias a ellos Alejandro está perfecto.

                                                                      

http://www.carburosmedica.com/tratamientos_domiciliarios/Aerolsolterapia_equipamiento_nebulizator.htm

Con el compromiso que he adquirido de relataros todo lo que gira alrededor de  la enfermedad de mi hijo, hoy quiero contaros cómo vive  su escolaridad, sus ingresos y estancias en los hospitales.

Su primer colegio fue el “52 Mediterraneo” de la Playa de San Juan. Allí ha sido muy feliz y muy querido por sus compañeros, tenía muchos amigos que le cuidaban de forma especial. Durante, su ingreso en la UCI  sus compañeros y al frente la Directora y Jefa de Estudios, le hicieron una gran pancarta e indultaron a un ninot de la hoguera del colegio y eso  fue lo primero que mi hijo vio nada más abrir los ojos, en la pared de enfrente de la UCI, se lo habían colocado allí el equipo.

Fue algo conmovedor ver que “su colegio” lo tenía presente en todo momento, y hasta en el Festival de Fin de Curso le dedicaron el baile que grabaron y se lo regalaron en un CD para que lo viera. Estos detalles no se olvidan y se guardan en el corazón.

Con el diagnostico de epilepsia  y sumado la nueva patología de estenosis subglótica teníamos que enfrentarnos además  a un cambio de centro escolar más especializado y adecuado a sus necesidades, que yo ya hacía tiempo venía reclamando a la Delegación. Este nuevo centro, el Fabraquer de Campello, es un colegio ordinario pero cuenta  con un aula llamada “especifica” atendida por una cuidadora, fisioterapeuta, logopeda, sicólogo y  profesora para  un número máximo de 7 alumnos  que  evidentemente presentan dificultades y necesidades especiales de atención y de enseñanza,  también  dispone dicho Centro de integración en cursos superiores dependiendo  de según qué materias.

El cambio le impactó, atrás quedaban sus amigos. Sus nuevos compañeros por desgracia, físicamente están más dañados que él, con patologías diferentes.

 Costó mucho conseguir que lo escolarizaran tuve que pelearme en varias reuniones con el Delegado de Enseñanza.  Alejandro suponía un gran problema que se iba acentuando a medida que  crecía, para el buen desarrollo del aprendizaje de sus compañeros, él no podía adaptarse al nivel de la clase ya que evidentemente ahí estaban sus circunstancias,  su hiperactividad y la multitud de ingresos. Incluso el  director Territorial de Alicante, achacó la falta de aprendizaje de mi hijo no a su enfermedad, sino a la falta de constancia y atención en la casa. Es fácil echar el balón al campo contrario. Perdimos mucho tiempo en empezar a trabajar con él.

A día de hoy debo deciros que aún no es capaz de leer, ni de escribir. Trabajamos mucho la psicomotricidad fina y gruesa y poco a poco va progresando. Su aprendizaje es más bien visual, pero está aprendiendo muchísimo, eso sí con mucho esfuerzo, mucho trabajo de coordinación y mucha paciencia.

¿Os preguntareis cómo pasamos tantas horas y tantos días en lo que desgraciadamente se ha convertido en casi nuestra casa?

 Alejandro vive sus internamientos en el hospital con absoluta naturalidad y sin miedo. Es importante señalar que yo siempre he procurado decirle la verdad de su estado, eso sí adaptándola  a su edad e incluso ayudándome inventando historias y  personajes, que como bien dice  él “mamá somos un equipo”. Esto no quita que mil veces  haya tenido que salir de la habitación para soltar las lágrimas, para rehacerme  y coger valor, y poder así transmitirle seguridad y fuerza,  que eso al fin es mi labor.

Si los ingresos en el hospital son  programados, Alejandro se prepara su maleta con todo lo que cree  que va  a necesitar: su nintendo, su DVD portátil,  todas las películas que puede  porque siempre le parecen  pocas, su ordenador, sus juguetes, pinturas, peluches, etc. es decir no le falta detalle porque como él dice: “tengo que llevar mis cosas por si hay niños para jugar”. Le encanta hacer amigos y jugar, eso  ha permitido que miles de veces olvidará el lugar donde se encontraba. Le gusta el colegio del hospital, siempre quiere ir a pintar y a conseguir dibujos de pokemón  que más tarde colorea en la habitación. Estos dibujos  junto con los posters de las revistas pasan a formar parte de la decoración de su habitación, se la adapta a  su manera, lo más alegre posible para las visitas familiares, personal auxiliar del hospital, enfermeras, médicos, todos se quedan asombrados del brillo de su mirada y de su sonrisa perenne. Tengo que decir que al estar tan lleno de vida a muchas enfermeras las trae de cabeza por ser tan terremoto.

Le encanta ir a visitar a través de los cristales a los neonatos, verlos comer, no falla a ninguna hora, es algo impresionante. Dice  “mamá que van a levantar las cortinas vamos”. Le da igual ir  con el gotero, en silla de ruedas o como sea, pero no falta a su cita con los pequeñines.

Cuando se aburre, porque también se da el caso, cogemos  una silla y nos vamos  a pasear por todo el hospital, ¡lo conocemos todo!.

Hemos pasado varias Navidades en el hospital, cantado villancicos, jugado con los payasos, disfrutado de la llegada de los Reyes Magos. Hemos colaborado pintando los adornos de los árboles de planta. Y aquí  tengo que hacer mi pequeño gran homenaje a todos los voluntarios que participan, por su gran humanidad, dedicación,  cariño y paciencia que demuestran con todos ellos. Alejandro siempre ha mantenido el espíritu de la fecha que fuese, incluso  el año pasado en carnavales, también estaba ingresado muy malito, se disfrazó  y se paseó por toda la planta

.

Es muy angustioso  ver a tu hijo en estas circunstancias  y con tantas ganas de vivir, pero lo  importante es no perder la ilusión ni la alegría ni la esperanza, porque estos niños mejoran mucho, muchísimo. Hay que rodearlos dentro de lo posible de una rutina por muy cuesta arriba que sea la situación y no hay que encerrarlos  en la habitación diciéndoles que como están malitos no pueden hacer nada, que tienen que estarse quietos. (Yo soy testigo)

La siguiente reflexión es dura, soy consciente de ello, pero la experiencia me lo dice:

Evidentemente hay niños con problemas muy especiales y con graves patologías, pero ¡ OJO! en muchos casos el gran problema lo tienen los padres y la familia que no aceptan la situación y limitan y encierran al niño, ya sea por vergüenza, por rechazo social o porque no sean blanco de las miradas...etc... A todos ellos quiero  decirles  que hay que entender, aceptar y asumir lo que tenemos, y sobre todo, hay que quererles y hacerles felices. Nadie debe ponerles  límites porque pueden llegar tan lejos…hasta donde ni uno mismo se imagina.

En la ultima entrada habíamos dejado a Alejandro estabilizado en la UCI, ni los propios médicos daban crédito a la mejoría tan grande que experimentó en las primeras 72 horas. Fue un gran estímulo para el mismo y para todos los que esperábamos cargados de intranquilidad e impaciencia, eso me ayudó a tranquilizarme y a darme cuenta como bien dijo el Dr. Reig Verdú, Jefe de este Servicio: “Alejandro es un niño lleno de vida y de fuerza, y si no lo veo no lo creo”. Esas palabras dichas por un profesional que junto a su equipo ha visto y sufrido situaciones gravísimas, fueron el mejor aliciente.

Estuvo en coma 21 días, cuando despertó lo primero que pidió fue horchata. Yo no daba crédito cuando salieron a comunicármelo, rápidamente cogí el coche y me fui a una heladería a comprársela. Eso era el mejor regalo que me podían dar después de la dureza de esos días tan largos. Cuando volví y entré, el brillo de sus ojos era inmenso y su cara mostraba al tiempo la alegría de verme y la confusión de no saber donde estaba. Evidentemente tuvo que seguir en esta Unidad casi 10 dias más para estar controlado y seguir con pruebas,  y no llevarnos de nuevo un susto.

Tengo que destacar, con orgullo de madre, que Alejandro lo llevo muy bien, fue muy maduro y comprendió que no podía estar a su lado cada momento por el lugar en que se encontraba, yo le decía mentiras piadosas para poderme marchar, no os lo vais a creer pero él solito me solto “mama ya se que hasta la tarde no puedes entrar como todos los papas, me cuidan las enfermeras” yo aluciné al ver lo consciente que era con solo 7 años, actuaba como si fuera un adulto y era capaz de reconfortarme con sus palabras.

Por fin nos pasaron a planta, todos estábamos super contentos, menos mi hijo que decía que prefería su habitación de abajo, que así la llamaba, cosa de niños. Todo fue muy bien y una semana después nos dieron el alta, ya era hora de poder relajarnos y que mi hijo volviese a su rutina, en la que entraba la multitud de medicación que acompaña su vida. Todo esto es comprensible hasta que… ocurrió algo, no habían pasado ni dos días de la salida cuando de nuevo me vi obligada a volver a llevarle a Urgencias no por una nueva crisis sino porque comenzaba a ahogarse a la  mínima actividad . Tuve que soportar diagnósticos equívocos  durante los 5 días que estuvimos yendo a Urgencias, nuevo diagnóstico: nuevo tratamiento…

Evidentemente Alejandro no mejoraba y llegó otro fatídico día  (12/07/2010) España ganaba el mundial, pero esa madrugada el niño se puso tan grave que no pudimos ni efectuar su traslado tuvo que acudir el SAMU a casa, que fueron quienes nos llevaron  de nuevo al hospital. Estando en el box acudieron los intensivistas para decirme que si no mejoraba volvería de nuevo a la UCI ya que la insuficiencia respiratoria hipercapnica era la consecuencia de una estenosis subglotica, es decir mi hijo se ahogaba porque solo tenia  un hueco de 3mm. para respirar y cada vez se iba a estrechar más. En todo el día no mejoró y a las 18:00 se lo llevaron al quirófano para realizarle dilataciones con tubos orotraqueales hasta conseguir colocarle uno del 4 con un diámetro externo de 5.5 mm y lo trasladan a la UCI.

Tres días después le cambiaban el tubo por uno del  5,5 y dos días más tarde era extubado, comprueban su mejoría y comienzan la retirada de fármacos. Nos vuelven a mandar a planta donde el Servicio de ORL (otorrinoloringologia) es quien nos atenderá a partir de ahora.

Como veis la cosa se volvía a complicar ante el nuevo diagnóstico, de todo esto quiero destacar la fuerza, la lucha, las ganas de vivir de mi hijo y sobretodo su saber estar ante la enfermedad, os puedo asegurar que nunca perdió la sonrisa ni la confianza. Ha sabido entender, muchas veces mejor que yo la situación, dándome más ánimos que nadie cada vez que se me saltaban las lagrimas y desde su inocencia me decía: “mamá somos un equipo”. Sus palabras han sido lo más grande para mí, como madre me han hecho sentir muy orgullosa de mi hombrecito.

Hoy acabo aquí, a la espera de lo que vendrá después, lo único que os adelanto es que con el nuevo diagnóstico: estenosis subglótica, llegaron más intervenciones quirúrgicas.

 Quiero agradecer al Dr. Reig Verdú y a todo su equipo el gran trabajo y atención que siempre han prestado a mi hijo.

LA LUCHA CONTRA LA EPILEPSIA

Anteriormente ya quedó  expresado que Alejandro a su corta edad estaba  diagnosticado como epiléptico. Patología que no tenía porque irse agravando en el tiempo  y que podía  quedarse como algo temporal  en su infancia, pero las numerosas anestesias  de tantas intervenciones habían comenzado a  pasarle factura.

Los primeros meses fueron difíciles y aterradores. Hasta que se llego a ajustar el Trileptal, las crisis fueron muy agudas y seguidas lo que le produjo efectos colaterales: su cerebro comenzó a dañarse.

Mi hijo no evolucionaba como cualquier niño,  se retrasaba en el habla, en el  caminar y otras funciones normales, de ahí vinieron nuevos diagnósticos asociados, tales como el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) , retraso psicomotor, alteración de la función psicomotriz gruesa y fina, trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y en cada crisis temblores en las manos cada vez más acentuados.

Evidentemente llegaron nuevos tratamientos como el Medikinet, Strattera, Risperdal, Zonegran y un sinfín más que estuvimos probando. Entre otros Depakine antiepiléptico  que a priori es más fácil de controlar pero que presenta unos efectos secundarios más severos, al menos en mi hijo. Durante casi cinco años,  con un breve paréntesis, hasta que se logro el ajuste del primer fármaco en su dosis más alta, las crisis se sucedían cada vez con más frecuencia.

Recuerdo especialmente a una residente del Hospital General de Alicante que mostró mucho interés, y le realizó muchísimas pruebas: moleculares, de tipo cromosómicas, control continuo  de encefalogramas, resonancias magnéticas nucleares cerebrales, que depararon sorpresas,  estaba desarrollando una encefalopatía grave degenerativa pendiente aún de filiar. Había que hacer cambios en los tratamientos para conseguir controlar esas crisis cada vez más evidentes.

Como podéis imaginar tuvimos que aceptar que una nueva enfermedad nos acompañaría y adaptarnos para mejorar el nivel de vida de mi hijo. Comencé a llevarlo a centros de apoyo como APSA, IDEAT, así como a fisioterapeutas y traumatólogos.

A lo largo de este tiempo hubo periodos en que  hasta faltaron en el Hospital General de Alicante especialistas, lo que nos inducía a vivir con más miedo, pero los problemas de la sanidad son otro punto en el que aquí no quiero entrar.

El 14-6-2010 tras meses de descontrol en cuanto a los episodios y sumado otro factor que no voy a hacer público, mi hijo presenta una crisis al comienzo del sueño, como  venía ocurriendo en periodo de descanso, pero esta no remite como siempre lo hacían y aunque nosotros le atendemos y administramos Stesolid también acude un Soporte Vital Básico (SVB) para comprobar el estado de Alejandro y valorar si debe ingresar o podemos quedarnos en casa, aunque esta vez fue llamado también el SAMU por la gravedad. La verdad es que tanto los SVB como el SAMU siempre han actuado con pleno rigor y eficacia. Hay algo que me encanta decir y es que por las repetidas llamadas al 112 como ellos dicen “han visto crecer a mi hijo” y es de agradecer  que también a ellos les afecte que pese a los años que han pasado y a la repetición constante de episodios,  sigan acudiendo a atenderlo con la misma rapidez y cariño.

Como os decía, esa noche la crisis no remitía, teniendo que desplazarnos con urgencia al Hospital General de Alicante. Fue el peor día de mi vida,  aún hoy se me saltan las lágrimas al recordarlo. Alejandro empezó a presentar unos síntomas tan graves y empeoró su estado de tal manera que nos hicieron salir del box, por el pasillo un grupo de sanitarios, casi corriendo, arrastraban una gran máquina, era el personal de la Unidad de Cuidados Intensivos que le trasladaron en menos de 1 minuto para estabilizarlo. Alguien me dijo – a eso de las tres de la madrugada- que en cuanto pudieran saldrían a informarme. Dos horas después un medico nos llamó y con lagrimas en los ojos, dijo que nos preparáramos para lo peor, el niño luchaba contra la máquina (respirador artificial) y que si la lucha no cesaba iba a ser imposible estabilizarlo, que fuésemos avisando a la familia. Imaginar que el mundo se os para y no encontráis motivo, solo impotencia por no poder hacer nada para ayudar a tu hijo… A la hora siguiente cuando se abrió la puerta,  todos estábamos descompuestos de ver tantas entradas y salidas sin que nadie nos informara. Al fin un doctor me dijo que pasara a su despacho, no sé como llegue hasta allí, recuerdo que sus palabras fueron: “HEMOS CONSEGUIDO ESTABILIZARLO”. ¡Dios que maravillosas palabras! El peligro no se conjuraría hasta pasadas las 72 horas. Debido al restringido horario de esta Unidad solo pude ver a mi hijo intubado y monitorizado, no era posible tocarlo, pero al menos le di  un beso.

Aun no sabíamos que era lo que había ocurrido exactamente, ni a que debía de enfrentarse mi pequeño, lo que era obvio  es  que se había dejado ayudar.  El resto era confiar… y yo creo que lloré lo que jamás había llorado, es una sensación de todo y de nada, de estar perdida, de locura, de miedo y de todo lo que podáis sumar y más , no se puede explicar realmente como se llega a  sentir uno ante esta situación …

Comienzo de la epilepsia

Muchos pensareis leyendo el anterior blog que no fue nada fácil  esa época de nuestras vidas, pero  todo lo que empieza termina,  es ley de vida. Aunque más adelante veréis que tenemos que seguir durante un tiempo, manteniendo un control  relacionado con la enfermedad de Hirschsprung.

No habían transcurrido ni seis meses de la intervención tan dura, ni habíamos tenido tiempo de recomponernos, cuando nos vimos de nuevo embarcados en un mar de dudas, miedos e  incertidumbres. El día 20 de enero de 2005 aparece la Epilepsia en la vida de mi hijo.

Recuerdo que me sentí culpable por el lugar donde ocurrió su primera crisis .Ya que todo hay que decirlo, no era partidaria de separarme de mi bebé y llevarlo a una guardería. Pero también entendía que era necesario para él, por todo lo que había vivido en los hospitales, siempre privado de muchas cosas normales para su corta edad. Así que acepté y renuncié a mi egoísmo de madre para no interferir y ayudar en el desarrollo y comunicación con otros niños. Pues sí, la primera crisis ocurre en la guardería y la encargada es la que me informa que a mi hijo se lo llevan al hospital en una ambulancia. Cogí el coche y a toda velocidad salí para el Hospital General de Alicante, recuerdo el pánico que me invadió, no entendía nada. Me encontré a mi hijo totalmente adormecido bajo los efectos del medicamento llamado Stesolid (Diazepam, pertenece a un grupo de medicamentos llamados benzodiazepinas. un fármaco relajante que se administra por vía rectal y ayuda a ceder la crisis).

 La cuestión es que nos quedamos ingresados una semana para realizarle diferentes pruebas como electroencefalogramas, analíticas, observaciones etc. Gracias a Dios no se volvió a repetir ninguna crisis por  lo que que los especialistas de neurología que son los encargados en esta patología me informan que quizás ha sido algo puntual y acuerdan  no darle  mayor importancia,  ya que la semana anterior Alejandro estuvo con un cuadro de gripe y eso podía haber sido la causa de la alteración. Y así nos dan el alta con una cita para consultas externas 10 días después. Al no haber presenciado cómo se presentaba la crisis yo me iba del hospital  bastante intranquila, una enfermera muy agradable me respondió de esta manera: “Solo te puedo decir que como madre eso se siente, tranquila te darás cuenta…” Y con eso y una simple explicación de cómo administrar el Stesolid nos fuimos a casa.

Juicio clínico: crisis parcial secundariamente generalizada (primera crisis)

Será casualidad o llámenlo como quieran pero es verdad, así fue. Ese mismo día nos vamos a casa asustados pero a la vez alegres pensando  que no tenía porque aparecer de nuevo. El susto llegó por la noche. Estaba con mi hijo tumbada en la cama, ese día Alejandro cayó rendido, y enseguida se durmió, aun así esperé unos minutos vigilándolo hasta que me dispuse a salir de la habitación, de pronto sentí algo en mí que me hizo retroceder a la cama para verlo. Me encontré a Alejandro en una situación desconocida: no emitía ningún sonido, ni tampoco movimientos, lo encontré rígido, agarrotado totalmente como un bloque, la mirada perdida y la boca candada y amoratada,- este episodio se denomina: pérdida de conciencia, hipertonía generalizada, revulsión ocular y cianosis perioral,-  fuera de mí, intentaba moverlo para despertarlo pidiendo ayuda a mí madre para que llamara rápidamente  al 112.  En mi desesperación y con todo mi desconocimiento intente abrirle la boca colocando mi dedo en forma de anzuelo, quedando destrozado al quedar atenazado por su boca, al fin le pusimos el Stesolid de la forma que pudimos hasta que llegó la ambulancia, los médicos lo estabilizaron y se lo llevaron al hospital. ¡Pues sí, de nuevo en el hospital y sin haber pasado 7 horas de nuestra salida! . Entró en estado postcrítico pero con buena recuperación posterior

 Comienzan a administrarle esa misma noche Oxcarbazepina y permanecemos una semana más hospitalizados para  observar los  posibles efectos, realizando ya una resonancia magnética nuclear cerebral, un nuevo electroencefalograma  y pautando las dosis adecuadas a su estado administrándole Trileptal.

Juicio clínico: epilepsia parcial.

Con tan solo 2 años y dos meses y medio Alejandro era un niño con epilepsia…

Mi hijo se llama Alejandro y en la actualidad tiene 11 años. Tenía 19 años cuando di a luz en el Hospital de San Juan (Alicante) a éste bebé que pesó 3.990 Kg –yo era una niña-. El embarazo y el parto fueron normales. Las pruebas que se realizan a todos los recién nacidos dieron  también normales.

 Tres días después del nacimiento nos dan el alta. Nadie se había  preocupado  que el bebé no hubiera hecho ninguna deposición desde la expulsión del meconio en el parto. A los siete días de vida el bebé seguía sin evacuar y comenzó a vomitar. Llegamos al hospital –fue el primer ingreso de los innumerables que hemos tenido- le pusieron varios enemas y a la mañana siguiente nos envían para casa con el siguiente diagnóstico: estreñimiento. Tratamiento: dieta normal y control por su pediatra.

Este ingreso me asustó muchísimo, yo era una mamá muy joven.

Durante los siguientes diez meses, mi hijo ingresó en el hospital, 20 veces más. Cada 15 días había que ayudarle a expulsar toda la retención. Los síntomas también iban creciendo: fiebre, vómitos severos, un malestar continuo, junto con una distensión de su abdomen (ver foto). Pero nadie en el hospital parecía alarmarse.

Siempre nos atendían los mismos facultativos desde Urgencias hasta en Planta. No daban importancia al cuadro patológico de mi hijo. Era un niño con un estreñimiento crónico y yo una niña histérica de 19 años.

Por fin llegó el día en que todo fue diferente. Sobre las cuatro de la madrugada comenzó a vomitar en su cuna, de nuevo apareció la fiebre. Sólo hacía 15 horas que habíamos salido del hospital y ya comenzó a ponerse de nuevo malito. Volvimos al hospital y gracias a Dios esa madrugada había una doctora nueva para nosotros, que decidió realizar pruebas tan simples y determinantes como una radiografía y ecografía abdominal.

Recuerdo que siempre me decían que no era necesario someter a un bebé a radiación por un simple estreñimiento…esta frase me marcó mucho.

Ante el estado que presentaba el niño, hubo una gran movilización. Se llegó a contactar con el Hospital General de Alicante a donde nos trasladaron urgentemente en ambulancia. Un equipo de siete personas estaba esperando a mi hijo, lo que me indicó que no se trataba de un simple estreñimiento como yo llevaba meses diciendo. Inmediatamente entró en quirófano y a mí me dejaron con la siguiente frase: “No se preocupe vamos a ver qué ocurre realmente y a estabilizar a su hijo”.

Le estabilizaron realizando una desimpactación del fecaloma y así evitar que siguieran generándose infecciones, sin embargo, Alejandro cada vez presentaba síntomas más graves y nos dieron un nuevo diagnóstico: sospecha de la enfermedad de Hirschsprung. Esta se confirma con los resultados anatomopatológicos lo que lleva a realizarle una colostomía el día 9-9-2003, sólo habían pasado 10 días del diagnóstico.

       

Como madre es decepcionante ver que desde la primera semana de vida  tu hijo presenta estados no normales y ante la opinión de los facultativos llegues a creer que es tu propia inmadurez la que te hace desconfiar; pero yo no veía como lógico que cada día hubiera que ponerle enemas, supositorios, ingresos constantes etc.…

La intervención y el postoperatorio fueron un éxito, pero ahora tenía que enfrentarme a los cuidados especiales que mi hijo requería, ¡con menos de un año ya era un paciente colostomizado!.

En el hospital me enseñaron como hacerle las curas y la higuiene. Mi hermano Xabier con tan sólo siete años fue capaz de ayudarme y entretenerlo en los sondajes de colostomía y curas, al igual que mi madre. Al resto de la familia le era imposible ni siquiera mirarlo.

Pese a todo, las cosas no mejoraron. Alejandro no ganaba peso, requisito imprescindible para el aumento de sus defensas que así le permitirían afrontar nuevas intervenciones quirúrgicas, ya que aparecía exantema súbito, vírico, gastroenteritis agudas. Todo ello requería hospitalizaciones para su control y mejoría y por supuesto para optar por otras técnicas para colocar en la abertura de la colostomía, ya que los adhesivos de las bolsas de deposición era imposible pegárselos por las irritaciones y erupciones que tenía.

La siguiente intervención llegaría el 7-7-2004. Consistía en el cierre de la colostomía  y realizar un descenso abdomino-perineal según la técnica de Duhamel-Martin con 1 sola línea de sutura mecánica.

La verdad que fue muy duro por lo larga –cinco eternas horas- y delicada que es esta intervención, pero todo salió perfectamente según los doctores. Alejandro pasó tres días en la UCI Pediátrica y luego pasó a planta donde, pese a su situación, empezó a ingerir alimentos con normalidad, por lo que le fue retirada la vía parenteral. Poco después nos daban el alta.

Pero no todo quedó aquí, durante dos años tuvo que haber un seguimiento en las consultas externas del Hospital de Alicante y los controles necesarios para poder poner fin a ésta etapa de nuestra vida.

Alejandro comenzaba por fin a ser un niño normal ¡sin colostomía!

Durante esta etapa hay muchas cosas que no quiero dejar olvidadas, una de ellas es la capacidad de superación y la fuerza y ganas de aferrarse a la vida que tienen los niños. Alejandro jamás perdió la sonrisa, nunca se quejó de dolor, siempre aguantó todo y ni intentó arrancarse las bolsitas de la colostomía, algo que hubiera sido lógico, ya que un bebé tiende a tocar todo y especialmente si es algo extraño a su cuerpo. Fue mucho más duro y difícil para mí aceptar la realidad de mi hijo, las continuas entradas y salidas del hospital y todo a lo que te tienes que enfrentar en tan poco tiempo, pero eso me convirtió en una madre madura y peleona, dispuesta a aprender todo los términos médicos por complicados que fueran, sus efectos y consecuencias por difíciles que resultasen, todo por ayudar a quien más me duele, porque es carne de mi carne y le quiero como a nada en el mundo.

No puedo acabar este apartado sin agradecer profundamente la profesionalidad y afectividad del equipo del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital General de Alicante y destacar a dos de los profesionales que con su calidad y calidez humana amortiguaron el sufrimiento de mi hijo en sus primeros meses de vida y le dieron una oportunidad para empezar de nuevo.

            

En nombre de Alejandro y mío GRACIAS:

Jefe del Servicio: Dr. Néstor Garramone Trinchieri

Médico Adjunto: Dra. Ana García Ceballos.

HOY EN DÍA SE DISPONE DE MUCHA MÁS INFORMACIÓN QUE HACE 11 AÑOS POR ESO APARTE DE LAS FOTOS OS PONDRÉ MAS ADELANTE EN UNA GALERÍA DE IMÁGENES OS FACILITO ESTOS ENLACES PARA QUE VEÁIS DE QUE SE TRATA EXACTAMENTE.

ADVERTENCIA SOBRE LAS IMÁGENES QUE PUEDEN VER A TRAVÉS DE ESTOS ENLACES PUEDEN HERIR LA SENSIBILIDAD DE ALGUNAS PERSONAS YA QUE SON IMÁGENES REALES.

http://www.youtube.com/watch?v=OsdD9jnBK0U (diagnostico y síntomas para la detención de la enfermedad de Hirschsprung)

http://www.youtube.com/watch?v=vfCbtSxyMyo   (cuidados y manejo de colostomia)

http://www.youtube.com/watch?v=N8GhTsaL_tU (descenso abdomino-perineal segun la tecnica de Duhamel-Martin)

Motivo de crear este blog

La decisión de crear este blog nace de una necesidad de compromiso. Por un lado la de contar mi experiencia personal con la enfermedad de mi hijo, que me ha hecho crecer como persona  y por ende como madre a gran velocidad. Del otro, agradecer y dar las gracias a todo el personal médico y de enfermería que a lo largo de una

década larga han ayudado a mi hijo. A mis amigos, a mi familia y sobre todo a mi madre que ha sido generosa con su cariño y su apoyo.

Quiero compartir con vosotros la lucha, el coraje, y las ganas de vivir que día tras día, durante 11 años ha librado mi hijo, por estar aquí, con nosotros.

Como pretendienta y tronista que fui del programa de TV MHyV yo misma hice algunos comentarios debido a situaciones delicadas que sucedían en aquel momento con él. Al mismo tiempo en las redes sociales facebook, twilter,etc he compartido estados de ánimo y vivencias sobre este tema. La falta de información ha generado curiosidad y también especulaciones.

                

Espero poder transmitir esta lucha de una forma correcta. Desde aquí me brindo para ayudar con mi experiencia a todos aquellos padres con niños que tengan necesidad de ayuda. Mi hijo padece EPILEPSIA REFRACTARIA.