Con el compromiso que he
adquirido de relataros todo lo que gira alrededor de la enfermedad de mi hijo, hoy quiero contaros
cómo vive su escolaridad, sus ingresos y
estancias en los hospitales.
Su primer colegio fue el “52
Mediterraneo” de la Playa de San Juan. Allí ha sido muy feliz y muy querido por
sus compañeros, tenía muchos amigos que le cuidaban de forma especial. Durante,
su ingreso en la UCI sus compañeros y al
frente la Directora y Jefa de Estudios, le hicieron una gran pancarta e
indultaron a un ninot de la hoguera del colegio y eso fue lo primero que mi hijo vio nada más abrir
los ojos, en la pared de enfrente de la UCI, se lo habían colocado allí el
equipo.
Fue algo conmovedor ver que “su
colegio” lo tenía presente en todo momento, y hasta en el Festival de Fin de
Curso le dedicaron el baile que grabaron y se lo regalaron en un CD para que lo
viera. Estos detalles no se olvidan y se guardan en el corazón.
Con el diagnostico de epilepsia y sumado la nueva patología de estenosis
subglótica teníamos que enfrentarnos además a un cambio de centro escolar más especializado
y adecuado a sus necesidades, que yo ya hacía tiempo venía reclamando a la
Delegación. Este nuevo centro, el Fabraquer de Campello, es un colegio
ordinario pero cuenta con un aula
llamada “especifica” atendida por una cuidadora, fisioterapeuta, logopeda,
sicólogo y profesora para un número máximo de 7 alumnos que
evidentemente presentan dificultades y necesidades especiales de
atención y de enseñanza, también dispone dicho Centro de integración en cursos
superiores dependiendo de según qué
materias.
El cambio le impactó, atrás
quedaban sus amigos. Sus nuevos compañeros por desgracia, físicamente están más
dañados que él, con patologías diferentes.
Costó mucho conseguir que lo escolarizaran
tuve que pelearme en varias reuniones con el Delegado de Enseñanza. Alejandro suponía un gran problema que se iba
acentuando a medida que crecía, para el
buen desarrollo del aprendizaje de sus compañeros, él no podía adaptarse al
nivel de la clase ya que evidentemente ahí estaban sus circunstancias, su hiperactividad y la multitud de ingresos.
Incluso el director Territorial de Alicante,
achacó la falta de aprendizaje de mi hijo no a su enfermedad, sino a la falta
de constancia y atención en la casa. Es fácil echar el balón al campo contrario.
Perdimos mucho tiempo en empezar a trabajar con él.
A día de hoy debo deciros que aún
no es capaz de leer, ni de escribir. Trabajamos mucho la psicomotricidad fina y
gruesa y poco a poco va progresando. Su aprendizaje es más bien visual, pero
está aprendiendo muchísimo, eso sí con mucho esfuerzo, mucho trabajo de
coordinación y mucha paciencia.
¿Os preguntareis cómo pasamos
tantas horas y tantos días en lo que desgraciadamente se ha convertido en casi
nuestra casa?
Alejandro vive sus internamientos en el
hospital con absoluta naturalidad y sin miedo. Es importante señalar que yo
siempre he procurado decirle la verdad de su estado, eso sí adaptándola a su edad e incluso ayudándome inventando
historias y personajes, que como bien
dice él “mamá somos un equipo”. Esto no
quita que mil veces haya tenido que
salir de la habitación para soltar las lágrimas, para rehacerme y coger valor, y poder así transmitirle
seguridad y fuerza, que eso al fin es mi
labor.
Si los ingresos en el hospital
son programados, Alejandro se prepara su
maleta con todo lo que cree que va a necesitar: su nintendo, su DVD portátil, todas las películas que puede porque siempre le parecen pocas, su ordenador, sus juguetes, pinturas,
peluches, etc. es decir no le falta detalle porque como él dice: “tengo que
llevar mis cosas por si hay niños para jugar”. Le encanta hacer amigos y jugar,
eso ha permitido que miles de veces
olvidará el lugar donde se encontraba. Le gusta el colegio del hospital,
siempre quiere ir a pintar y a conseguir dibujos de pokemón que más tarde colorea en la habitación. Estos
dibujos junto con los posters de las
revistas pasan a formar parte de la decoración de su habitación, se la adapta
a su manera, lo más alegre posible para
las visitas familiares, personal auxiliar del hospital, enfermeras, médicos,
todos se quedan asombrados del brillo de su mirada y de su sonrisa perenne.
Tengo que decir que al estar tan lleno de vida a muchas enfermeras las trae de
cabeza por ser tan terremoto.
Le encanta ir a visitar a través
de los cristales a los neonatos, verlos comer, no falla a ninguna hora, es algo
impresionante. Dice “mamá que van a
levantar las cortinas vamos”. Le da igual ir con el gotero, en silla de ruedas o como sea,
pero no falta a su cita con los pequeñines.
Cuando se aburre, porque también
se da el caso, cogemos una silla y nos
vamos a pasear por todo el hospital, ¡lo
conocemos todo!.
Hemos pasado varias Navidades en
el hospital, cantado villancicos, jugado con los payasos, disfrutado de la
llegada de los Reyes Magos. Hemos colaborado pintando los adornos de los árboles
de planta. Y aquí tengo que hacer mi
pequeño gran homenaje a todos los voluntarios que participan, por su gran humanidad,
dedicación, cariño y paciencia que
demuestran con todos ellos. Alejandro siempre ha mantenido el espíritu de la
fecha que fuese, incluso el año pasado
en carnavales, también estaba ingresado muy malito, se disfrazó y se paseó por toda la planta
.
Es muy angustioso ver a tu hijo en estas circunstancias y con tantas ganas de vivir, pero lo importante es no perder la ilusión ni la
alegría ni la esperanza, porque estos niños mejoran mucho, muchísimo. Hay que
rodearlos dentro de lo posible de una rutina por muy cuesta arriba que sea la
situación y no hay que encerrarlos en la
habitación diciéndoles que como están malitos no pueden hacer nada, que tienen
que estarse quietos. (Yo soy testigo)
La siguiente reflexión es dura,
soy consciente de ello, pero la experiencia me lo dice:
Evidentemente hay niños con
problemas muy especiales y con graves patologías, pero ¡ OJO! en muchos casos
el gran problema lo tienen los padres y la familia que no aceptan la situación
y limitan y encierran al niño, ya sea por vergüenza, por rechazo social o
porque no sean blanco de las miradas...etc... A todos ellos quiero decirles que hay que entender, aceptar y asumir lo que
tenemos, y sobre todo, hay que quererles y hacerles felices. Nadie debe ponerles
límites porque pueden llegar tan lejos…hasta
donde ni uno mismo se imagina.