Con el compromiso que he adquirido de relataros todo lo que gira alrededor de  la enfermedad de mi hijo, hoy quiero contaros cómo vive  su escolaridad, sus ingresos y estancias en los hospitales.

Su primer colegio fue el “52 Mediterraneo” de la Playa de San Juan. Allí ha sido muy feliz y muy querido por sus compañeros, tenía muchos amigos que le cuidaban de forma especial. Durante, su ingreso en la UCI  sus compañeros y al frente la Directora y Jefa de Estudios, le hicieron una gran pancarta e indultaron a un ninot de la hoguera del colegio y eso  fue lo primero que mi hijo vio nada más abrir los ojos, en la pared de enfrente de la UCI, se lo habían colocado allí el equipo.

Fue algo conmovedor ver que “su colegio” lo tenía presente en todo momento, y hasta en el Festival de Fin de Curso le dedicaron el baile que grabaron y se lo regalaron en un CD para que lo viera. Estos detalles no se olvidan y se guardan en el corazón.

Con el diagnostico de epilepsia  y sumado la nueva patología de estenosis subglótica teníamos que enfrentarnos además  a un cambio de centro escolar más especializado y adecuado a sus necesidades, que yo ya hacía tiempo venía reclamando a la Delegación. Este nuevo centro, el Fabraquer de Campello, es un colegio ordinario pero cuenta  con un aula llamada “especifica” atendida por una cuidadora, fisioterapeuta, logopeda, sicólogo y  profesora para  un número máximo de 7 alumnos  que  evidentemente presentan dificultades y necesidades especiales de atención y de enseñanza,  también  dispone dicho Centro de integración en cursos superiores dependiendo  de según qué materias.

El cambio le impactó, atrás quedaban sus amigos. Sus nuevos compañeros por desgracia, físicamente están más dañados que él, con patologías diferentes.

 Costó mucho conseguir que lo escolarizaran tuve que pelearme en varias reuniones con el Delegado de Enseñanza.  Alejandro suponía un gran problema que se iba acentuando a medida que  crecía, para el buen desarrollo del aprendizaje de sus compañeros, él no podía adaptarse al nivel de la clase ya que evidentemente ahí estaban sus circunstancias,  su hiperactividad y la multitud de ingresos. Incluso el  director Territorial de Alicante, achacó la falta de aprendizaje de mi hijo no a su enfermedad, sino a la falta de constancia y atención en la casa. Es fácil echar el balón al campo contrario. Perdimos mucho tiempo en empezar a trabajar con él.

A día de hoy debo deciros que aún no es capaz de leer, ni de escribir. Trabajamos mucho la psicomotricidad fina y gruesa y poco a poco va progresando. Su aprendizaje es más bien visual, pero está aprendiendo muchísimo, eso sí con mucho esfuerzo, mucho trabajo de coordinación y mucha paciencia.

¿Os preguntareis cómo pasamos tantas horas y tantos días en lo que desgraciadamente se ha convertido en casi nuestra casa?

 Alejandro vive sus internamientos en el hospital con absoluta naturalidad y sin miedo. Es importante señalar que yo siempre he procurado decirle la verdad de su estado, eso sí adaptándola  a su edad e incluso ayudándome inventando historias y  personajes, que como bien dice  él “mamá somos un equipo”. Esto no quita que mil veces  haya tenido que salir de la habitación para soltar las lágrimas, para rehacerme  y coger valor, y poder así transmitirle seguridad y fuerza,  que eso al fin es mi labor.

Si los ingresos en el hospital son  programados, Alejandro se prepara su maleta con todo lo que cree  que va  a necesitar: su nintendo, su DVD portátil,  todas las películas que puede  porque siempre le parecen  pocas, su ordenador, sus juguetes, pinturas, peluches, etc. es decir no le falta detalle porque como él dice: “tengo que llevar mis cosas por si hay niños para jugar”. Le encanta hacer amigos y jugar, eso  ha permitido que miles de veces olvidará el lugar donde se encontraba. Le gusta el colegio del hospital, siempre quiere ir a pintar y a conseguir dibujos de pokemón  que más tarde colorea en la habitación. Estos dibujos  junto con los posters de las revistas pasan a formar parte de la decoración de su habitación, se la adapta a  su manera, lo más alegre posible para las visitas familiares, personal auxiliar del hospital, enfermeras, médicos, todos se quedan asombrados del brillo de su mirada y de su sonrisa perenne. Tengo que decir que al estar tan lleno de vida a muchas enfermeras las trae de cabeza por ser tan terremoto.

Le encanta ir a visitar a través de los cristales a los neonatos, verlos comer, no falla a ninguna hora, es algo impresionante. Dice  “mamá que van a levantar las cortinas vamos”. Le da igual ir  con el gotero, en silla de ruedas o como sea, pero no falta a su cita con los pequeñines.

Cuando se aburre, porque también se da el caso, cogemos  una silla y nos vamos  a pasear por todo el hospital, ¡lo conocemos todo!.

Hemos pasado varias Navidades en el hospital, cantado villancicos, jugado con los payasos, disfrutado de la llegada de los Reyes Magos. Hemos colaborado pintando los adornos de los árboles de planta. Y aquí  tengo que hacer mi pequeño gran homenaje a todos los voluntarios que participan, por su gran humanidad, dedicación,  cariño y paciencia que demuestran con todos ellos. Alejandro siempre ha mantenido el espíritu de la fecha que fuese, incluso  el año pasado en carnavales, también estaba ingresado muy malito, se disfrazó  y se paseó por toda la planta

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Es muy angustioso  ver a tu hijo en estas circunstancias  y con tantas ganas de vivir, pero lo  importante es no perder la ilusión ni la alegría ni la esperanza, porque estos niños mejoran mucho, muchísimo. Hay que rodearlos dentro de lo posible de una rutina por muy cuesta arriba que sea la situación y no hay que encerrarlos  en la habitación diciéndoles que como están malitos no pueden hacer nada, que tienen que estarse quietos. (Yo soy testigo)

La siguiente reflexión es dura, soy consciente de ello, pero la experiencia me lo dice:

Evidentemente hay niños con problemas muy especiales y con graves patologías, pero ¡ OJO! en muchos casos el gran problema lo tienen los padres y la familia que no aceptan la situación y limitan y encierran al niño, ya sea por vergüenza, por rechazo social o porque no sean blanco de las miradas...etc... A todos ellos quiero  decirles  que hay que entender, aceptar y asumir lo que tenemos, y sobre todo, hay que quererles y hacerles felices. Nadie debe ponerles  límites porque pueden llegar tan lejos…hasta donde ni uno mismo se imagina.

En la ultima entrada habíamos dejado a Alejandro estabilizado en la UCI, ni los propios médicos daban crédito a la mejoría tan grande que experimentó en las primeras 72 horas. Fue un gran estímulo para el mismo y para todos los que esperábamos cargados de intranquilidad e impaciencia, eso me ayudó a tranquilizarme y a darme cuenta como bien dijo el Dr. Reig Verdú, Jefe de este Servicio: “Alejandro es un niño lleno de vida y de fuerza, y si no lo veo no lo creo”. Esas palabras dichas por un profesional que junto a su equipo ha visto y sufrido situaciones gravísimas, fueron el mejor aliciente.

Estuvo en coma 21 días, cuando despertó lo primero que pidió fue horchata. Yo no daba crédito cuando salieron a comunicármelo, rápidamente cogí el coche y me fui a una heladería a comprársela. Eso era el mejor regalo que me podían dar después de la dureza de esos días tan largos. Cuando volví y entré, el brillo de sus ojos era inmenso y su cara mostraba al tiempo la alegría de verme y la confusión de no saber donde estaba. Evidentemente tuvo que seguir en esta Unidad casi 10 dias más para estar controlado y seguir con pruebas,  y no llevarnos de nuevo un susto.

Tengo que destacar, con orgullo de madre, que Alejandro lo llevo muy bien, fue muy maduro y comprendió que no podía estar a su lado cada momento por el lugar en que se encontraba, yo le decía mentiras piadosas para poderme marchar, no os lo vais a creer pero él solito me solto “mama ya se que hasta la tarde no puedes entrar como todos los papas, me cuidan las enfermeras” yo aluciné al ver lo consciente que era con solo 7 años, actuaba como si fuera un adulto y era capaz de reconfortarme con sus palabras.

Por fin nos pasaron a planta, todos estábamos super contentos, menos mi hijo que decía que prefería su habitación de abajo, que así la llamaba, cosa de niños. Todo fue muy bien y una semana después nos dieron el alta, ya era hora de poder relajarnos y que mi hijo volviese a su rutina, en la que entraba la multitud de medicación que acompaña su vida. Todo esto es comprensible hasta que… ocurrió algo, no habían pasado ni dos días de la salida cuando de nuevo me vi obligada a volver a llevarle a Urgencias no por una nueva crisis sino porque comenzaba a ahogarse a la  mínima actividad . Tuve que soportar diagnósticos equívocos  durante los 5 días que estuvimos yendo a Urgencias, nuevo diagnóstico: nuevo tratamiento…

Evidentemente Alejandro no mejoraba y llegó otro fatídico día  (12/07/2010) España ganaba el mundial, pero esa madrugada el niño se puso tan grave que no pudimos ni efectuar su traslado tuvo que acudir el SAMU a casa, que fueron quienes nos llevaron  de nuevo al hospital. Estando en el box acudieron los intensivistas para decirme que si no mejoraba volvería de nuevo a la UCI ya que la insuficiencia respiratoria hipercapnica era la consecuencia de una estenosis subglotica, es decir mi hijo se ahogaba porque solo tenia  un hueco de 3mm. para respirar y cada vez se iba a estrechar más. En todo el día no mejoró y a las 18:00 se lo llevaron al quirófano para realizarle dilataciones con tubos orotraqueales hasta conseguir colocarle uno del 4 con un diámetro externo de 5.5 mm y lo trasladan a la UCI.

Tres días después le cambiaban el tubo por uno del  5,5 y dos días más tarde era extubado, comprueban su mejoría y comienzan la retirada de fármacos. Nos vuelven a mandar a planta donde el Servicio de ORL (otorrinoloringologia) es quien nos atenderá a partir de ahora.

Como veis la cosa se volvía a complicar ante el nuevo diagnóstico, de todo esto quiero destacar la fuerza, la lucha, las ganas de vivir de mi hijo y sobretodo su saber estar ante la enfermedad, os puedo asegurar que nunca perdió la sonrisa ni la confianza. Ha sabido entender, muchas veces mejor que yo la situación, dándome más ánimos que nadie cada vez que se me saltaban las lagrimas y desde su inocencia me decía: “mamá somos un equipo”. Sus palabras han sido lo más grande para mí, como madre me han hecho sentir muy orgullosa de mi hombrecito.

Hoy acabo aquí, a la espera de lo que vendrá después, lo único que os adelanto es que con el nuevo diagnóstico: estenosis subglótica, llegaron más intervenciones quirúrgicas.

 Quiero agradecer al Dr. Reig Verdú y a todo su equipo el gran trabajo y atención que siempre han prestado a mi hijo.

LA LUCHA CONTRA LA EPILEPSIA

Anteriormente ya quedó  expresado que Alejandro a su corta edad estaba  diagnosticado como epiléptico. Patología que no tenía porque irse agravando en el tiempo  y que podía  quedarse como algo temporal  en su infancia, pero las numerosas anestesias  de tantas intervenciones habían comenzado a  pasarle factura.

Los primeros meses fueron difíciles y aterradores. Hasta que se llego a ajustar el Trileptal, las crisis fueron muy agudas y seguidas lo que le produjo efectos colaterales: su cerebro comenzó a dañarse.

Mi hijo no evolucionaba como cualquier niño,  se retrasaba en el habla, en el  caminar y otras funciones normales, de ahí vinieron nuevos diagnósticos asociados, tales como el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) , retraso psicomotor, alteración de la función psicomotriz gruesa y fina, trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y en cada crisis temblores en las manos cada vez más acentuados.

Evidentemente llegaron nuevos tratamientos como el Medikinet, Strattera, Risperdal, Zonegran y un sinfín más que estuvimos probando. Entre otros Depakine antiepiléptico  que a priori es más fácil de controlar pero que presenta unos efectos secundarios más severos, al menos en mi hijo. Durante casi cinco años,  con un breve paréntesis, hasta que se logro el ajuste del primer fármaco en su dosis más alta, las crisis se sucedían cada vez con más frecuencia.

Recuerdo especialmente a una residente del Hospital General de Alicante que mostró mucho interés, y le realizó muchísimas pruebas: moleculares, de tipo cromosómicas, control continuo  de encefalogramas, resonancias magnéticas nucleares cerebrales, que depararon sorpresas,  estaba desarrollando una encefalopatía grave degenerativa pendiente aún de filiar. Había que hacer cambios en los tratamientos para conseguir controlar esas crisis cada vez más evidentes.

Como podéis imaginar tuvimos que aceptar que una nueva enfermedad nos acompañaría y adaptarnos para mejorar el nivel de vida de mi hijo. Comencé a llevarlo a centros de apoyo como APSA, IDEAT, así como a fisioterapeutas y traumatólogos.

A lo largo de este tiempo hubo periodos en que  hasta faltaron en el Hospital General de Alicante especialistas, lo que nos inducía a vivir con más miedo, pero los problemas de la sanidad son otro punto en el que aquí no quiero entrar.

El 14-6-2010 tras meses de descontrol en cuanto a los episodios y sumado otro factor que no voy a hacer público, mi hijo presenta una crisis al comienzo del sueño, como  venía ocurriendo en periodo de descanso, pero esta no remite como siempre lo hacían y aunque nosotros le atendemos y administramos Stesolid también acude un Soporte Vital Básico (SVB) para comprobar el estado de Alejandro y valorar si debe ingresar o podemos quedarnos en casa, aunque esta vez fue llamado también el SAMU por la gravedad. La verdad es que tanto los SVB como el SAMU siempre han actuado con pleno rigor y eficacia. Hay algo que me encanta decir y es que por las repetidas llamadas al 112 como ellos dicen “han visto crecer a mi hijo” y es de agradecer  que también a ellos les afecte que pese a los años que han pasado y a la repetición constante de episodios,  sigan acudiendo a atenderlo con la misma rapidez y cariño.

Como os decía, esa noche la crisis no remitía, teniendo que desplazarnos con urgencia al Hospital General de Alicante. Fue el peor día de mi vida,  aún hoy se me saltan las lágrimas al recordarlo. Alejandro empezó a presentar unos síntomas tan graves y empeoró su estado de tal manera que nos hicieron salir del box, por el pasillo un grupo de sanitarios, casi corriendo, arrastraban una gran máquina, era el personal de la Unidad de Cuidados Intensivos que le trasladaron en menos de 1 minuto para estabilizarlo. Alguien me dijo – a eso de las tres de la madrugada- que en cuanto pudieran saldrían a informarme. Dos horas después un medico nos llamó y con lagrimas en los ojos, dijo que nos preparáramos para lo peor, el niño luchaba contra la máquina (respirador artificial) y que si la lucha no cesaba iba a ser imposible estabilizarlo, que fuésemos avisando a la familia. Imaginar que el mundo se os para y no encontráis motivo, solo impotencia por no poder hacer nada para ayudar a tu hijo… A la hora siguiente cuando se abrió la puerta,  todos estábamos descompuestos de ver tantas entradas y salidas sin que nadie nos informara. Al fin un doctor me dijo que pasara a su despacho, no sé como llegue hasta allí, recuerdo que sus palabras fueron: “HEMOS CONSEGUIDO ESTABILIZARLO”. ¡Dios que maravillosas palabras! El peligro no se conjuraría hasta pasadas las 72 horas. Debido al restringido horario de esta Unidad solo pude ver a mi hijo intubado y monitorizado, no era posible tocarlo, pero al menos le di  un beso.

Aun no sabíamos que era lo que había ocurrido exactamente, ni a que debía de enfrentarse mi pequeño, lo que era obvio  es  que se había dejado ayudar.  El resto era confiar… y yo creo que lloré lo que jamás había llorado, es una sensación de todo y de nada, de estar perdida, de locura, de miedo y de todo lo que podáis sumar y más , no se puede explicar realmente como se llega a  sentir uno ante esta situación …

Comienzo de la epilepsia

Muchos pensareis leyendo el anterior blog que no fue nada fácil  esa época de nuestras vidas, pero  todo lo que empieza termina,  es ley de vida. Aunque más adelante veréis que tenemos que seguir durante un tiempo, manteniendo un control  relacionado con la enfermedad de Hirschsprung.

No habían transcurrido ni seis meses de la intervención tan dura, ni habíamos tenido tiempo de recomponernos, cuando nos vimos de nuevo embarcados en un mar de dudas, miedos e  incertidumbres. El día 20 de enero de 2005 aparece la Epilepsia en la vida de mi hijo.

Recuerdo que me sentí culpable por el lugar donde ocurrió su primera crisis .Ya que todo hay que decirlo, no era partidaria de separarme de mi bebé y llevarlo a una guardería. Pero también entendía que era necesario para él, por todo lo que había vivido en los hospitales, siempre privado de muchas cosas normales para su corta edad. Así que acepté y renuncié a mi egoísmo de madre para no interferir y ayudar en el desarrollo y comunicación con otros niños. Pues sí, la primera crisis ocurre en la guardería y la encargada es la que me informa que a mi hijo se lo llevan al hospital en una ambulancia. Cogí el coche y a toda velocidad salí para el Hospital General de Alicante, recuerdo el pánico que me invadió, no entendía nada. Me encontré a mi hijo totalmente adormecido bajo los efectos del medicamento llamado Stesolid (Diazepam, pertenece a un grupo de medicamentos llamados benzodiazepinas. un fármaco relajante que se administra por vía rectal y ayuda a ceder la crisis).

 La cuestión es que nos quedamos ingresados una semana para realizarle diferentes pruebas como electroencefalogramas, analíticas, observaciones etc. Gracias a Dios no se volvió a repetir ninguna crisis por  lo que que los especialistas de neurología que son los encargados en esta patología me informan que quizás ha sido algo puntual y acuerdan  no darle  mayor importancia,  ya que la semana anterior Alejandro estuvo con un cuadro de gripe y eso podía haber sido la causa de la alteración. Y así nos dan el alta con una cita para consultas externas 10 días después. Al no haber presenciado cómo se presentaba la crisis yo me iba del hospital  bastante intranquila, una enfermera muy agradable me respondió de esta manera: “Solo te puedo decir que como madre eso se siente, tranquila te darás cuenta…” Y con eso y una simple explicación de cómo administrar el Stesolid nos fuimos a casa.

Juicio clínico: crisis parcial secundariamente generalizada (primera crisis)

Será casualidad o llámenlo como quieran pero es verdad, así fue. Ese mismo día nos vamos a casa asustados pero a la vez alegres pensando  que no tenía porque aparecer de nuevo. El susto llegó por la noche. Estaba con mi hijo tumbada en la cama, ese día Alejandro cayó rendido, y enseguida se durmió, aun así esperé unos minutos vigilándolo hasta que me dispuse a salir de la habitación, de pronto sentí algo en mí que me hizo retroceder a la cama para verlo. Me encontré a Alejandro en una situación desconocida: no emitía ningún sonido, ni tampoco movimientos, lo encontré rígido, agarrotado totalmente como un bloque, la mirada perdida y la boca candada y amoratada,- este episodio se denomina: pérdida de conciencia, hipertonía generalizada, revulsión ocular y cianosis perioral,-  fuera de mí, intentaba moverlo para despertarlo pidiendo ayuda a mí madre para que llamara rápidamente  al 112.  En mi desesperación y con todo mi desconocimiento intente abrirle la boca colocando mi dedo en forma de anzuelo, quedando destrozado al quedar atenazado por su boca, al fin le pusimos el Stesolid de la forma que pudimos hasta que llegó la ambulancia, los médicos lo estabilizaron y se lo llevaron al hospital. ¡Pues sí, de nuevo en el hospital y sin haber pasado 7 horas de nuestra salida! . Entró en estado postcrítico pero con buena recuperación posterior

 Comienzan a administrarle esa misma noche Oxcarbazepina y permanecemos una semana más hospitalizados para  observar los  posibles efectos, realizando ya una resonancia magnética nuclear cerebral, un nuevo electroencefalograma  y pautando las dosis adecuadas a su estado administrándole Trileptal.

Juicio clínico: epilepsia parcial.

Con tan solo 2 años y dos meses y medio Alejandro era un niño con epilepsia…