Por fin llegó el gran
día, lo recuerdo perfectamente…
Como para cualquier intervención tuvimos que realizar el
ingreso la tarde del día anterior. Hay que seguir el protocolo que tienen los
hospitales antes de una intervención quirúrgica y llevar a rajatabla ciertas
acciones como es el estar en ayunas, etc.…
Esa noche mantuve una
conversación – en la medida de lo posible- con mi hijo, sobre lo que iba a
ocurrir al día siguiente. Acabé llorando de
alegría por verlo tan concienciado,
y por lo feliz y tranquilo estaba.
Mi pregunta fue directa:
-¿Alejandro sabes lo que te van
a hacer mañana? Su respuesta me dejó sin palabras.
- Si mamá, me van a operar y a ponerme
un implante para curarme.
Decidme si no es para llorar
escuchar estas palabras de un niño de 10 años, que lo transmite con ilusión y
esperanza, la misma que tenemos nosotros la familia, de que todo iba a salir
bien y que dicho implante funcionaría.
Alejandro despertó aquella mañana
con alegría. Ya os comenté que para él estar en el hospital, es estar en su
segunda casa, nunca ha tenido miedo a las intervenciones, las ha vivido siempre
con una gran sonrisa, con mucha tranquilidad, con mucho valor y siempre
confiando en que era para mejorar. Es capaz de transmitirme a mí sus fuerzas y
su confianza, y yo me tranquilizo.
Pues bien llegó el momento. Una
vez más me permitieron estar con él dentro de la Sala de Preparación antes de
pasar al quirófano. Yo valoro mucho este detalle que tienen conmigo.
La intervención duró
aproximadamente dos horas y media. Durante este tiempo hubo una parada y la
Doctora Patricia Smeyers nos informó que se estaba procediendo a la conexión
del implante y a una estimulación bastante elevada (había que descartar la
posibilidad de situaciones anómalas que obligaran a realizar el implante en la zona de la clavícula
derecha, lejos del corazón). Todo fue perfecto
y no se produjo ningún contratiempo, así que continuaron con la
intervención hasta su finalización que nos anunció la Doctora Rebeca Conde.
Seguidamente la Dra. Smeyers nos invitó a su despacho para entregarnos la
cajita que contenía “la pulsera y el busca” y que a partir de ese momento
tendríamos que llevar siempre en caso de crisis, al mismo tiempo nos comunicó
el éxito de la operación y con una gran
sonrisa y un abrazo enorme se fundió conmigo. Con lágrimas en los ojos le
expresé mi alegría y le di mil gracias por todo. Fue generosa conmigo y me dijo
que ella también estaba feliz.
Ahora quedaba ir superando las
pequeñas cositas que teníamos que tener presentes.
Alejandro salió del quirófano
despierto y sonriendo feliz, ya que le habían regalado un Buss Bunny futbolista
– le encanta todo lo relacionado con el futbol- por lo bien que se había
portado. A las pocas horas me pidió que le hiciera una foto, quería verse, no
le impresionó nada su estado.
Pasó un post-operatorio muy
bueno, apenas se quejo de nada, bueno sí, que quería comer, que tenía hambre,
las doctoras se reían y apuntaban que eso era muy buena sintomatía. Estuvimos
cuatro días ingresados, el segundo día comenzó a levantarse y a caminar, eso
hizo que nos dieran el alta con una serie de cuidados: mantener una limpieza
extrema en las incisiones, y una supervisión continúa sobre ellas por posibles
apariciones de sintomatias en la piel que indicasen que podría haber un
rechazo.
A los quince días tuvimos que
volver a revisión con la Dra. Conde, todo iba muy bien, se podía decir que el
plazo de rechazo finalizaba sin problemas, cada vez estábamos más contentos de
los logros y obstáculos que se iban superando. Ya solo quedaba que la Dra.
Smeyers decidiese la conexión del estimulador.
La primera conexión se hizo en el
mes de octubre y seguramente viendo el video que os dejo al final os
preguntareis porque tardaron tanto, si se supone que la conexión se hace la
primera vez a partir de los quince días. Muy simple y difícil de creer. Alejandro
desde la intervención no había presentado ninguna crisis, por eso esperaron
hasta esa fecha, -ya sabéis que antes no pasaban tres días sin tenerlas-. Estábamos
todos esperanzados ante unos resultados ya evidentes y eso provocó que Alejandro
empezara a estar más tranquilo. Todo apuntaba a que habíamos acertado.
La
conexión que se realizó, evidentemente dentro del quirófano, a una elevada
frecuencia, había actuado y este era el resultado: ¡¡¡ninguna crisis!!!
Poco a poco se comenzó con la activación
del estimulador, con una potencia programada en 0,25, cada cinco minutos se
procedería a una descarga de una duración de 30 segundos. No se considera terapéutica
hasta llegar a 0,75. A día de hoy la frecuencia marcada para Alejandro es de 1
con la misma programación, es decir cada cinco minutos y 30 segundos de
duración. De este tratamiento quirúrgico llama la atención que cuando se efectúa
la descarga si el niño está hablando su voz se vuelve más ronca y afónica,
durante esos segundos, retornando a continuación a su estado normal. Al
principio la sensación es rara pero la
costumbre hace que ya no le demos importancia y durante esos segundos como dice
la Dra. Patricia Smeyers se le pone la voz del personaje del Duque de la serie
“Sin tetas no hay paraíso”.
Soy feliz por poder afirmar que
no ha vuelto a tener ninguna crisis desde la fecha del implante lo que nos ha
hecho obtener mejor calidad de vida, más tranquilidad, seguridad y mil
sinónimos más asociados a felicidad. La doctora está orgullosa de los
resultados, la familia igual y yo he tenido varios días en los que he
conseguido olvidar el miedo a las crisis y Alejandro ya ni os cuento lo mucho
que ha mejorado a nivel físico y personal, es
decir en todos los aspectos y las pruebas que le han realizado durante
este tiempo constatan una mejoría evidente.
Somos conscientes de que aún nos
queda mucho por recorrer, de hecho le van a realizar unas pruebas para
descartar o confirmar una sospecha sobre un gen, que asociaría la enfermedad de
Hirschsprung con su epilepsia, lo que llevaría a ponerle un nombre más definido
a su patología, y si fuese así, iniciar
la investigación sobre su futuro.
Si os soy sincera poner un nombre
específico no es algo que me quite el sueño, ahora mismo lo único importante es
que gracias a estas maravillosas doctoras y al Equipo de Neurología Infantil
del Hospital La Fe de Valencia, mi hijo y yo hemos comenzado una nueva vida y
quiero confiar en que seguirá así siempre.
En la próxima entrada os narraré
cosas importantes que me gustaría destacar.
Quiero que mi mensaje llegue a
todos esos papás y mamás sucumbidos por el miedo, la desesperación, la
incertidumbre y la pérdida de esperanza, decirles que con mucha capacidad de
lucha, esperanza, perseverancia y siempre pensando que todo se puede conseguir,
se alcanza una mejor calidad de vida. Y si nuestros hijos son fuertes, por
ellos, nosotros lo tenemos que ser mil veces más.
Y este otro link es la pagina de la empresa encargada de la Terapia VNS donde podréis comprobar que facilitan mucha información también para quien lo necesite.
Agradezco vuestro seguimiento y apoyo que me trasmitís, HASTA LA PRÓXIMA ENTRADA.
hola meri, me alegro mucho de verda que este mejorando dia a dia de verda, y nada decirte que he llorado y me alegro que seas tan fuerte y alejandro mas fuerte todavia, un beso a los 2
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