Os saludo de nuevo y os adelanto que estoy casi llegando al
final del relato de esta lucha.
Dejamos a Alejandro en la
anterior entrada, ya con todas sus pruebas realizadas y a expensas de saber si
era un candidato a cirugía.
Pues bien, llegó el mes de julio
y con él la cita con la Dra. Patricia Smeyers para que nos comunicase los
resultados. Acudimos a la consulta con todos los miedos y todos los
interrogantes que podáis imaginar. Pero he de decir que fue uno de los mejores
días que hemos vivido. La Dra. nos informó que Alejandro no era candidato a la
cirugía curativa ya que presentaba bastantes focos irritativos en su cerebro y
el daño cerebral era muy importante.
Pero la noticia esperanzadora que
nos ofrecía era la cirugía paliativa –se
denomina así cuando ninguno de los tratamientos anteriores ha resultado eficaz-
. La intervención que nos proponía produce una mejora sensible en la calidad de
vida de los pacientes y aunque no resuelve directamente las causas del
problema, sí mejora sus consecuencias.
Nos explicó en qué consistía esta
nueva operación, los pros y los contras: los posibles resultados, entre ellos,
que no resultase eficaz, que una vez conectado la efectividad rozaba unos dos
años, que tenía que superar la aceptación de un objeto extraño en su cuerpo,
que cada vez que hubiese que recargar las baterías necesitaría cirugía, etc..
pero lo más llamativo era que una vez implantado no se le podría retirar,
debería llevarlo de por vida, aunque sí se podría desconectar.
Ante lo delicado de lo expuesto
la doctora nos dio tiempo para que pensáramos
tranquilamente qué hacer, y valorásemos la información que teníamos. Pero yo salí de la consulta con
mi decisión tomada, había una posibilidad y teníamos que atraparla, Alejandro
cada vez estaba peor, sus ataques eran más fuertes y las pruebas confirmaban un
daño enorme en su cerebro. Yo quería darle a mi hijo una oportunidad de calidad
de vida. No podíamos seguir así, teníamos que probar y seguir luchando.
Informé a la doctora de mi
decisión de aceptar y ésta se reunió con su equipo para comunicarle que íbamos
a seguir adelante. Pusieron como fecha probable el mes de septiembre.
Ese día lo recuerdo
perfectamente, tenía unos sentimientos muy contradictorios. Por un lado había
recibido la noticia de que mi hijo estaba bastante dañado, y así lo confirmaban
las pruebas, yo era consciente de eso, sólo había que ver el deterioro físico
que mi hijo presentaba, con crisis que se sucedían en intervalos de 30 horas.
Por otro lado la idea de intervenir y de darle una calidad de vida, era lo que
perseguía y por lo que luchaba. “Calidad y mejora de vida” fueron unas palabras
que me sonaron tan bien que hicieron que superara todos los inconvenientes y me
llenara de esperanza y de ilusión.
A la semana siguiente recibí una
llamada para acudir a consulta con la Dra. Patricia y allí conocí a la Dra.
Rebeca Conde Sardín (Neurocirujana Pediátrica Y Funcional) me comunicaron que
en 10 días llegaba el gran día, no querían dejar pasar el tiempo, querían
actuar cuanto antes.
Tenía ante mí a dos doctoras que
me han transmitido seguridad, tranquilidad, profesionales que se implican a
nivel humano emocional con los pacientes, iban a ser las dos personas
encargadas de cambiar la vida de mi hijo, también se las veía felices al ver la
ilusión que teníamos y lo contento que estaba mi hijo dentro de lo que él puede
llegar a comprender. Les realice mil preguntas y todas obtuvieron respuestas.
La fecha esperada: el día 9 de agosto de 2013…
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