En la ultima entrada habíamos dejado a Alejandro estabilizado en la UCI, ni los propios médicos daban crédito a la mejoría tan grande que experimentó en las primeras 72 horas. Fue un gran estímulo para el mismo y para todos los que esperábamos cargados de intranquilidad e impaciencia, eso me ayudó a tranquilizarme y a darme cuenta como bien dijo el Dr. Reig Verdú, Jefe de este Servicio: “Alejandro es un niño lleno de vida y de fuerza, y si no lo veo no lo creo”. Esas palabras dichas por un profesional que junto a su equipo ha visto y sufrido situaciones gravísimas, fueron el mejor aliciente.

Estuvo en coma 21 días, cuando despertó lo primero que pidió fue horchata. Yo no daba crédito cuando salieron a comunicármelo, rápidamente cogí el coche y me fui a una heladería a comprársela. Eso era el mejor regalo que me podían dar después de la dureza de esos días tan largos. Cuando volví y entré, el brillo de sus ojos era inmenso y su cara mostraba al tiempo la alegría de verme y la confusión de no saber donde estaba. Evidentemente tuvo que seguir en esta Unidad casi 10 dias más para estar controlado y seguir con pruebas,  y no llevarnos de nuevo un susto.

Tengo que destacar, con orgullo de madre, que Alejandro lo llevo muy bien, fue muy maduro y comprendió que no podía estar a su lado cada momento por el lugar en que se encontraba, yo le decía mentiras piadosas para poderme marchar, no os lo vais a creer pero él solito me solto “mama ya se que hasta la tarde no puedes entrar como todos los papas, me cuidan las enfermeras” yo aluciné al ver lo consciente que era con solo 7 años, actuaba como si fuera un adulto y era capaz de reconfortarme con sus palabras.

Por fin nos pasaron a planta, todos estábamos super contentos, menos mi hijo que decía que prefería su habitación de abajo, que así la llamaba, cosa de niños. Todo fue muy bien y una semana después nos dieron el alta, ya era hora de poder relajarnos y que mi hijo volviese a su rutina, en la que entraba la multitud de medicación que acompaña su vida. Todo esto es comprensible hasta que… ocurrió algo, no habían pasado ni dos días de la salida cuando de nuevo me vi obligada a volver a llevarle a Urgencias no por una nueva crisis sino porque comenzaba a ahogarse a la  mínima actividad . Tuve que soportar diagnósticos equívocos  durante los 5 días que estuvimos yendo a Urgencias, nuevo diagnóstico: nuevo tratamiento…

Evidentemente Alejandro no mejoraba y llegó otro fatídico día  (12/07/2010) España ganaba el mundial, pero esa madrugada el niño se puso tan grave que no pudimos ni efectuar su traslado tuvo que acudir el SAMU a casa, que fueron quienes nos llevaron  de nuevo al hospital. Estando en el box acudieron los intensivistas para decirme que si no mejoraba volvería de nuevo a la UCI ya que la insuficiencia respiratoria hipercapnica era la consecuencia de una estenosis subglotica, es decir mi hijo se ahogaba porque solo tenia  un hueco de 3mm. para respirar y cada vez se iba a estrechar más. En todo el día no mejoró y a las 18:00 se lo llevaron al quirófano para realizarle dilataciones con tubos orotraqueales hasta conseguir colocarle uno del 4 con un diámetro externo de 5.5 mm y lo trasladan a la UCI.

Tres días después le cambiaban el tubo por uno del  5,5 y dos días más tarde era extubado, comprueban su mejoría y comienzan la retirada de fármacos. Nos vuelven a mandar a planta donde el Servicio de ORL (otorrinoloringologia) es quien nos atenderá a partir de ahora.

Como veis la cosa se volvía a complicar ante el nuevo diagnóstico, de todo esto quiero destacar la fuerza, la lucha, las ganas de vivir de mi hijo y sobretodo su saber estar ante la enfermedad, os puedo asegurar que nunca perdió la sonrisa ni la confianza. Ha sabido entender, muchas veces mejor que yo la situación, dándome más ánimos que nadie cada vez que se me saltaban las lagrimas y desde su inocencia me decía: “mamá somos un equipo”. Sus palabras han sido lo más grande para mí, como madre me han hecho sentir muy orgullosa de mi hombrecito.

Hoy acabo aquí, a la espera de lo que vendrá después, lo único que os adelanto es que con el nuevo diagnóstico: estenosis subglótica, llegaron más intervenciones quirúrgicas.

 Quiero agradecer al Dr. Reig Verdú y a todo su equipo el gran trabajo y atención que siempre han prestado a mi hijo.