Anteriormente ya quedó expresado que Alejandro a su corta edad estaba
diagnosticado como epiléptico. Patología
que no tenía porque irse agravando en el tiempo
y que podía quedarse como algo
temporal en su infancia, pero las
numerosas anestesias de tantas
intervenciones habían comenzado a pasarle factura.
Los primeros meses fueron
difíciles y aterradores. Hasta que se llego a ajustar el Trileptal, las crisis fueron muy agudas y seguidas lo que le
produjo efectos colaterales: su cerebro comenzó a dañarse.
Mi hijo no evolucionaba como
cualquier niño, se retrasaba en el
habla, en el caminar y otras funciones
normales, de ahí vinieron nuevos diagnósticos asociados, tales como el trastorno de déficit de atención e
hiperactividad (TDAH) , retraso psicomotor, alteración de la función
psicomotriz gruesa y fina, trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y en
cada crisis temblores en las manos cada vez más acentuados.
Evidentemente llegaron nuevos
tratamientos como el Medikinet, Strattera, Risperdal, Zonegran y un sinfín más
que estuvimos probando. Entre otros Depakine antiepiléptico que a
priori es más fácil de controlar pero que presenta unos efectos secundarios
más severos, al menos en mi hijo. Durante casi cinco años, con un breve paréntesis, hasta que se logro
el ajuste del primer fármaco en su dosis más alta, las crisis se sucedían cada
vez con más frecuencia.
Recuerdo especialmente a una
residente del Hospital General de Alicante que mostró mucho interés, y le
realizó muchísimas pruebas: moleculares, de tipo cromosómicas, control
continuo de encefalogramas, resonancias
magnéticas nucleares cerebrales, que depararon sorpresas, estaba desarrollando una encefalopatía grave
degenerativa pendiente aún de filiar. Había que hacer cambios en los
tratamientos para conseguir controlar esas crisis cada vez más evidentes.
Como podéis imaginar tuvimos que
aceptar que una nueva enfermedad nos acompañaría y adaptarnos para mejorar el nivel
de vida de mi hijo. Comencé a llevarlo a centros de apoyo como APSA, IDEAT, así como a fisioterapeutas
y traumatólogos.
A lo largo de este tiempo hubo
periodos en que hasta faltaron en el
Hospital General de Alicante especialistas, lo que nos inducía a vivir con más
miedo, pero los problemas de la sanidad son otro punto en el que aquí no quiero
entrar.
El 14-6-2010 tras meses de descontrol en cuanto a los episodios y
sumado otro factor que no voy a hacer público, mi hijo presenta una crisis al
comienzo del sueño, como venía
ocurriendo en periodo de descanso, pero esta no remite como siempre lo hacían y
aunque nosotros le atendemos y administramos Stesolid también acude un Soporte Vital Básico (SVB) para
comprobar el estado de Alejandro y valorar si debe ingresar o podemos quedarnos
en casa, aunque esta vez fue llamado también el SAMU por la gravedad. La verdad es que tanto los SVB como el SAMU siempre han actuado con pleno rigor y eficacia. Hay algo que
me encanta decir y es que por las repetidas llamadas al 112 como ellos dicen “han
visto crecer a mi hijo” y es de agradecer
que también a ellos les afecte que pese a los años que han pasado y a la
repetición constante de episodios, sigan
acudiendo a atenderlo con la misma rapidez y cariño.
Como os decía, esa noche la
crisis no remitía, teniendo que desplazarnos con urgencia al Hospital General
de Alicante. Fue el peor día de mi vida,
aún hoy se me saltan las lágrimas al recordarlo. Alejandro empezó a
presentar unos síntomas tan graves y empeoró su estado de tal manera que nos
hicieron salir del box, por el pasillo un grupo de sanitarios, casi corriendo,
arrastraban una gran máquina, era el personal de la Unidad de Cuidados
Intensivos que le trasladaron en menos de 1 minuto para estabilizarlo. Alguien
me dijo – a eso de las tres de la madrugada- que en cuanto pudieran saldrían a
informarme. Dos horas después un medico nos llamó y con lagrimas en los ojos,
dijo que nos preparáramos para lo peor, el niño luchaba contra la máquina (respirador artificial) y que si la
lucha no cesaba iba a ser imposible estabilizarlo, que fuésemos avisando a la
familia. Imaginar que el mundo se os para y no encontráis motivo, solo
impotencia por no poder hacer nada para ayudar a tu hijo… A la hora siguiente cuando
se abrió la puerta, todos estábamos
descompuestos de ver tantas entradas y salidas sin que nadie nos informara. Al
fin un doctor me dijo que pasara a su despacho, no sé como llegue hasta allí, recuerdo
que sus palabras fueron: “HEMOS
CONSEGUIDO ESTABILIZARLO”. ¡Dios que
maravillosas palabras! El peligro no se conjuraría hasta pasadas las 72 horas. Debido al restringido horario
de esta Unidad solo pude ver a mi hijo intubado y monitorizado, no era posible
tocarlo, pero al menos le di un beso.
Aun no sabíamos que era lo que había ocurrido exactamente, ni a que
debía de enfrentarse mi pequeño, lo que era obvio es que
se había dejado ayudar. El resto era
confiar… y yo creo que lloré lo que jamás había llorado, es una sensación de
todo y de nada, de estar perdida, de locura, de miedo y de todo lo que podáis
sumar y más , no se puede explicar realmente como se llega a sentir uno ante esta situación …
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