Os recuerdo que la anterior
entrada la dejamos en que la Doctora Patricia Smeyers quería incluirlo en una
lista de candidatos a cirugía cerebral, pero, a la vista del empeoramiento de
mi hijo, conseguí un traslado a Barcelona para consulta y valoración del Doctor Jaume Campistol. Esto ocurrió en
marzo de 2013.
Dicho doctor es uno de los
mejores y más afamados neurólogos que hay en España. Por tanto su valoración y
opinión personal era muy importante. Me dejé llevar por su prestigio y la fama
que le precedía, amén de lo costoso que es llegar hasta él, y creía que me iba
a encontrar con un “dios” que mostraría un camino a seguir. La desilusión fue
enorme después de realizarle dos pruebas que curiosamente ya llevábamos hechas,
su conclusión fue tajante:
Alejandro no era candidato a
cirugía. Podría probar con dos nuevos fármacos que acababan de salir al mercado
o con la dieta cetogénica. Se nos cerraba una puerta enorme y no se abría ni
una pequeña ventana.
Al día siguiente de este mazazo y
estando ingresados en Barcelona, recibí una llamada del Hospital La Fe de
Valencia, citándonos para el día siguiente a las nueve de la mañana para
realizar una prueba de las solicitadas por la Doctora Patricia Smeyers y valorar
la candidatura a cirugía de mi hijo en otro hospital - que paradoja nos rechazan en uno y nos
llaman en otro-Evidentemente no me atreví ni quise perder esa cita en Valencia.
Solicité el traslado ese mismo
día a Alicante para poder hacer el viaje a Valencia la madrugada siguiente en mi coche.
Nos prepararon el alta pero no
podíamos contar con una ambulancia para el traslado hasta 48 horas después.
Las cosas siempre nos han venido
difíciles y después de estar dos horas intentando la ambulancia y para no
perder más tiempo, preparé la maleta, llamé a un taxi para llegar a la estación
de Sants cuanto antes y coger el primer tren a Alicante, donde llegamos a las
23 h. y a las 6,30 h. de la madrugada estábamos preparando la salida a
Valencia.
Imaginaros que estrés ¡lo rápido
que hay que actuar dependiendo de las circunstancias, ya que si no acudíamos a
esta prueba en Valencia, tardarían otros 2 meses en citarnos de nuevo! y
Alejandro no estaba en condiciones de esperas innecesarias y menos si yo podía
evitarlo. A finales de junio todas las pruebas pedidas por la Doctora Smeyer
estaban hechas. Durante estos meses teníamos cita con la doctora cada 20 días
aunque cada vez que Alejandro tenía una nueva crisis y sin cita previa
acudíamos a ella para que lo valorase.
Quiero transmitiros todo lo que
sentí con esta doctora desde el principio:
La primera vez que la vi y traté
con ella en la consulta, tras asignarle el caso, después de aquella reunión que tuvo el
equipo, mi sensación fue que para ella era
un caso más ,y que no era capaz de comprender la necesidad que teníamos de
ayuda, el socorro que pedíamos a voces ,el miedo que nos paralizaba. Le
supliqué que no me hiciese perder el tiempo, que ya estaba cansada de oír
siempre lo mismo, que no me importaba hacer viajes, pero que fuese sincera y
dijese hasta donde podía llegar. Me respondió que si el equipo había aceptado
el caso era porque veían posibilidades, pero tenían que estudiar primero todo
el historial médico y que una vez hecho me dirían sus conclusiones. Creo que
fue en esa conversación cuando me dijo “yo también soy madre de dos niños y te
entiendo”. Esa frase de empatía me tocó.
Contacté con el Doctor Mulas para
comentarle que habían aceptado el caso y que sería esta doctora la que se
encargaría de él. Me dijo que estaba en buenas manos que habían sido
compañeros en la Clínica Invanep, que tenía varias publicaciones sobre la
epilepsia y hasta era autora de un libro creado con el fin de conocer esta patologia tanto para los niños que la sufren como los que no, a mi hijo le gusto mucho y curiosamente Alejandro se adelantaba en calificar a los personajes en su papel, este libro se titula -La pócima de las ausencias-.Sin querer todo apuntaba a que
por fin estaba delante de una diosa de la medicina y lo mejor de todo de una
persona más cercana humanamente de lo que podía imaginar, con los pacientes y
familiares.
Poco a poco y durante los meses
que duraron las pruebas, fui reafirmándome en su calidad humana, me daba ánimos
cada vez que me rompía en su consulta, entendiéndome, me decía que lo estaba
haciendo bien, que no decayera, que las pruebas iban avanzando y que los
resultados apuntaban en buena dirección. Cada vez encontraba más apoyo en ella.
La última prueba se realizó a
finales de junio, fue bastante dura.
Tenía que estar ingresado una semana en una habitación conectado a muchos
cables con cámaras que grababan imagen y audio, mientras se le iban retirando los fármacos que tomaba con el fin de
provocarle crisis para que quedaran registradas en su totalidad, dando la
información que necesitaban: cómo eran, cuando empezaban, cómo se desarrollaban,
duración y finalización. Y sólo en caso de peligro o duración prolongada
actuarían con urgencia ya que el personal de esta prueba presenciaba todo el
proceso.
Yo no pude quedarme ni una sola
noche por consejo de la doctora, hubiese estropeado la prueba, no era capaz de
ver como sufría las crisis y no hacer nada.
La primera semana de julio teníamos
cita para que nos dieran los resultados. No sabíamos a lo que tendríamos que
enfrentarnos de nuevo y que opciones nos ofrecerían.
Y aquí os dejo aunque esta vez no
tardaré tanto en contar como continua.
Este es un enlace bastante interesante sobre la opinión de la Doctora Patricia Smeyers y su libro.
