Con el compromiso que he adquirido de relataros todo lo que gira alrededor de  la enfermedad de mi hijo, hoy quiero contaros cómo vive  su escolaridad, sus ingresos y estancias en los hospitales.

Su primer colegio fue el “52 Mediterraneo” de la Playa de San Juan. Allí ha sido muy feliz y muy querido por sus compañeros, tenía muchos amigos que le cuidaban de forma especial. Durante, su ingreso en la UCI  sus compañeros y al frente la Directora y Jefa de Estudios, le hicieron una gran pancarta e indultaron a un ninot de la hoguera del colegio y eso  fue lo primero que mi hijo vio nada más abrir los ojos, en la pared de enfrente de la UCI, se lo habían colocado allí el equipo.

Fue algo conmovedor ver que “su colegio” lo tenía presente en todo momento, y hasta en el Festival de Fin de Curso le dedicaron el baile que grabaron y se lo regalaron en un CD para que lo viera. Estos detalles no se olvidan y se guardan en el corazón.

Con el diagnostico de epilepsia  y sumado la nueva patología de estenosis subglótica teníamos que enfrentarnos además  a un cambio de centro escolar más especializado y adecuado a sus necesidades, que yo ya hacía tiempo venía reclamando a la Delegación. Este nuevo centro, el Fabraquer de Campello, es un colegio ordinario pero cuenta  con un aula llamada “especifica” atendida por una cuidadora, fisioterapeuta, logopeda, sicólogo y  profesora para  un número máximo de 7 alumnos  que  evidentemente presentan dificultades y necesidades especiales de atención y de enseñanza,  también  dispone dicho Centro de integración en cursos superiores dependiendo  de según qué materias.

El cambio le impactó, atrás quedaban sus amigos. Sus nuevos compañeros por desgracia, físicamente están más dañados que él, con patologías diferentes.

 Costó mucho conseguir que lo escolarizaran tuve que pelearme en varias reuniones con el Delegado de Enseñanza.  Alejandro suponía un gran problema que se iba acentuando a medida que  crecía, para el buen desarrollo del aprendizaje de sus compañeros, él no podía adaptarse al nivel de la clase ya que evidentemente ahí estaban sus circunstancias,  su hiperactividad y la multitud de ingresos. Incluso el  director Territorial de Alicante, achacó la falta de aprendizaje de mi hijo no a su enfermedad, sino a la falta de constancia y atención en la casa. Es fácil echar el balón al campo contrario. Perdimos mucho tiempo en empezar a trabajar con él.

A día de hoy debo deciros que aún no es capaz de leer, ni de escribir. Trabajamos mucho la psicomotricidad fina y gruesa y poco a poco va progresando. Su aprendizaje es más bien visual, pero está aprendiendo muchísimo, eso sí con mucho esfuerzo, mucho trabajo de coordinación y mucha paciencia.

¿Os preguntareis cómo pasamos tantas horas y tantos días en lo que desgraciadamente se ha convertido en casi nuestra casa?

 Alejandro vive sus internamientos en el hospital con absoluta naturalidad y sin miedo. Es importante señalar que yo siempre he procurado decirle la verdad de su estado, eso sí adaptándola  a su edad e incluso ayudándome inventando historias y  personajes, que como bien dice  él “mamá somos un equipo”. Esto no quita que mil veces  haya tenido que salir de la habitación para soltar las lágrimas, para rehacerme  y coger valor, y poder así transmitirle seguridad y fuerza,  que eso al fin es mi labor.

Si los ingresos en el hospital son  programados, Alejandro se prepara su maleta con todo lo que cree  que va  a necesitar: su nintendo, su DVD portátil,  todas las películas que puede  porque siempre le parecen  pocas, su ordenador, sus juguetes, pinturas, peluches, etc. es decir no le falta detalle porque como él dice: “tengo que llevar mis cosas por si hay niños para jugar”. Le encanta hacer amigos y jugar, eso  ha permitido que miles de veces olvidará el lugar donde se encontraba. Le gusta el colegio del hospital, siempre quiere ir a pintar y a conseguir dibujos de pokemón  que más tarde colorea en la habitación. Estos dibujos  junto con los posters de las revistas pasan a formar parte de la decoración de su habitación, se la adapta a  su manera, lo más alegre posible para las visitas familiares, personal auxiliar del hospital, enfermeras, médicos, todos se quedan asombrados del brillo de su mirada y de su sonrisa perenne. Tengo que decir que al estar tan lleno de vida a muchas enfermeras las trae de cabeza por ser tan terremoto.

Le encanta ir a visitar a través de los cristales a los neonatos, verlos comer, no falla a ninguna hora, es algo impresionante. Dice  “mamá que van a levantar las cortinas vamos”. Le da igual ir  con el gotero, en silla de ruedas o como sea, pero no falta a su cita con los pequeñines.

Cuando se aburre, porque también se da el caso, cogemos  una silla y nos vamos  a pasear por todo el hospital, ¡lo conocemos todo!.

Hemos pasado varias Navidades en el hospital, cantado villancicos, jugado con los payasos, disfrutado de la llegada de los Reyes Magos. Hemos colaborado pintando los adornos de los árboles de planta. Y aquí  tengo que hacer mi pequeño gran homenaje a todos los voluntarios que participan, por su gran humanidad, dedicación,  cariño y paciencia que demuestran con todos ellos. Alejandro siempre ha mantenido el espíritu de la fecha que fuese, incluso  el año pasado en carnavales, también estaba ingresado muy malito, se disfrazó  y se paseó por toda la planta

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Es muy angustioso  ver a tu hijo en estas circunstancias  y con tantas ganas de vivir, pero lo  importante es no perder la ilusión ni la alegría ni la esperanza, porque estos niños mejoran mucho, muchísimo. Hay que rodearlos dentro de lo posible de una rutina por muy cuesta arriba que sea la situación y no hay que encerrarlos  en la habitación diciéndoles que como están malitos no pueden hacer nada, que tienen que estarse quietos. (Yo soy testigo)

La siguiente reflexión es dura, soy consciente de ello, pero la experiencia me lo dice:

Evidentemente hay niños con problemas muy especiales y con graves patologías, pero ¡ OJO! en muchos casos el gran problema lo tienen los padres y la familia que no aceptan la situación y limitan y encierran al niño, ya sea por vergüenza, por rechazo social o porque no sean blanco de las miradas...etc... A todos ellos quiero  decirles  que hay que entender, aceptar y asumir lo que tenemos, y sobre todo, hay que quererles y hacerles felices. Nadie debe ponerles  límites porque pueden llegar tan lejos…hasta donde ni uno mismo se imagina.