Aquí estoy de nuevo, con muchas
ganas de seguir contando esta historia. Os doy las gracias por los apoyos que
recibo a diario. Contenta también porque estoy consiguiendo lo que me propuse,
llegar a muchas personas con vivencias
similares y deseando que mi experiencia les ayude y les cree ánimos para seguir
luchando.
Como apuntaba en la última
entrada el Doctor Fernando Mulas no pudo hacer el seguimiento de Alejandro, ya que las
crisis se estaban produciendo cada 48 horas y los daños colaterales se
presentaban muy alarmantes, entre ellos fuertes descompensaciones de azúcar que
hacía que los ingresos hospitalarios fueran constantes para estar en
observación varias horas, se le acentuaron de manera muy evidente los temblores
en las manos, su actitud cada vez era más insoportable ya que registraba una
actividad cerebral impresionante, todo ello nos obligó a ponernos de nuevo en manos del Hospital San Juan bajo la atención del
Doctor Francisco Carratalá.
Tengo que apuntar que el Doctor Mulas no perdió su interés
por el caso, llegando a ponerse en contacto con el nuevo especialista, el
Doctor Carratalá, para intentar trabajar los dos y unificar criterios en el camino a seguir. Pero cada profesional quiere seguir sus propios pasos sin trabas.
Así que tuvimos que posponer el seguir con el Doctor Mulas, y centrarnos en mejorar la situación y frenar las crisis.
El Doctor Carratalá atendió a mi
hijo más o menos un año. Tengo que decir que no siempre estuve de acuerdo con él.
Durante este periodo se le
realizaron pruebas para descartar que fuese diabético. Se le diagnosticó una
encefalopatía degenerativa sin afiliar de nuevo, el deterioro físico y psíquico
que presentaba se le asoció como retraso mental moderado, se llevó a cabo también
un estudio para desestimar el síndrome de Kabuki. Más fármacos para los
nervios, aumento de la dosis de los que ya tenía, etc…
Todo esto me creaba muchos miedos y mucha
incertidumbre. La verdad es que lo poco que conseguíamos se nos desbarataba con
nuevas cosas, y la realidad es que Alejandro no salía del hospital y su estado
general iba empeorando mucho, hasta el punto que llegó a sufrir una diarrea
crónica durante 7 meses, que con el tiempo – y con otros especialistas y fuera
del hospital- se consiguió mejorar reestructurando
la flora intestinal y retirando fármacos.
La situación llegó a tal dureza y
gravedad que se nos derivó al hospital de referencia La Fe en Valencia. El
doctor Carratalá decidió abandonar el caso porque bajo su criterio ya no podía
ayudar a mi hijo.
Estando ingresados se preparó el traslado al Hospital La Fe de Valencia en
ambulancia. Y cuál fue nuestra sorpresa que cuando llegamos nadie nos esperaba,
nadie sabía que habíamos sido trasladados para ingresar allí.
Un error del Departamento de
canalización de pacientes del Hospital San Juan nos llevó a darnos la vuelta de
nuevo a Alicante de donde habíamos
salido por la mañana y esa misma tarde nos dieron el alta. Interpuse una
reclamación a dicho departamento por la situación que innecesariamente tuvimos
que padecer mi hijo y yo.
Algo bueno salió de ese viaje. Estando
en Valencia un doctor del Departamento de Neurología me propuso autorización
para presentar el caso de Alejandro en una reunión que cada mes dicho hospital
celebra, para tratar y valorar casos
especiales. Inmediatamente accedí a ello y regresamos con una cita para
presentar el caso ante un equipo formado por distintos especialistas.
El día convenido acudimos a dicha
reunión para la valoración de Alejandro. Era una sala enorme con muchos
profesionales de distintas Comunidades Autónomas y también con estudiantes, me
realizaron muchísimas preguntas y aporté toda la documentación que llevaba que constaba de de un dossier de
más de 2.000 folios con el historial clínico de mi hijo que abarcaba casi 10
años.
Al final el caso se le asignó por
su especialidad a la Doctora Patricia Smeyers. Al finalizar dicha reunión y a
la espera de una cita para esta nueva doctora regresamos a Alicante.
Empezamos a caminar con la
Doctora Patricia y lo primero que se planteó fue incluirlo en la lista de
candidatos a cirugía cerebral. La idea no podéis imaginar lo que nos alegró a mí
y a toda la familia, por fin empezábamos a adentrarnos ante nuevas técnicas que
podrían darle calidad de vida y que no fuesen los fármacos. Esta doctora nos expuso de forma muy clara
varias opciones de cirugía, unas eran curativas y otras paliativas, pero antes
había que realizar unas pruebas muy concretas: Polisomnografía, Pet cerebral, Resonancia Magnética Cerebral con
protocolo de Epilepsia y Electroencefalograma con privación de sueño para
poder confirmar que Alejandro podría ser un posible candidato.
Pero Alejandro empeoraba y
volvimos a ingresar de nuevo en el Hospital de San Juan en Alicante y poder
estabilizarlo. Por mediación de ciertas personas y agobiada por no saber que
más hacer y cómo solucionar cuanto antes esta situación, conseguí un traslado a
Barcelona para ingresar en el Hospital San Joant de Deu a la atención del Doctor Jaume Campistol.
Lo dejo aquí. Un saludo.
Hola meritxell, la verdad que te doy todo mi apoyo yo tambien estoy de visitas de neurologos de sant joan de deu porque mi bebe nacio prematuro de 27 semanas y nos visitan alli. El Dr. Campistol dicen que es una eminencia. Besos guapa y que no te sea duro el ingreso porque eso de no salir de la habitación es muy duro
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