Posibilidad de ser candidato a cirugía cerebral

Aquí estoy de nuevo, con muchas ganas de seguir contando esta historia. Os doy las gracias por los apoyos que recibo a diario. Contenta también porque estoy consiguiendo lo que me propuse, llegar  a muchas personas con vivencias similares y deseando que mi experiencia les ayude y les cree ánimos para seguir luchando.

Como apuntaba en la última entrada el Doctor Fernando Mulas no pudo hacer el seguimiento de Alejandro, ya que las crisis se estaban produciendo cada 48 horas y los daños colaterales se presentaban muy alarmantes, entre ellos fuertes descompensaciones de azúcar que hacía que los ingresos hospitalarios fueran constantes para estar en observación varias horas, se le acentuaron de manera muy evidente los temblores en las manos, su actitud cada vez era más insoportable ya que registraba una actividad cerebral impresionante, todo ello nos obligó  a ponernos de nuevo en manos  del Hospital San Juan bajo la atención del Doctor Francisco Carratalá.

Tengo que apuntar que el Doctor Mulas no perdió su interés por el caso, llegando a ponerse en contacto con el nuevo especialista, el Doctor Carratalá, para intentar trabajar los dos  y unificar criterios en el camino a seguir.  Pero cada profesional  quiere seguir sus propios pasos sin trabas. Así que tuvimos que posponer el seguir con el Doctor Mulas,  y centrarnos en  mejorar la situación y frenar las  crisis.

El Doctor Carratalá atendió a mi hijo más o menos un año. Tengo que decir que no siempre estuve de acuerdo con él.

Durante este periodo se le realizaron pruebas para descartar que fuese diabético. Se le diagnosticó una encefalopatía degenerativa sin afiliar de nuevo, el deterioro físico y psíquico que presentaba se le asoció como retraso mental moderado, se llevó a cabo también un estudio para desestimar el síndrome de Kabuki. Más fármacos para los nervios, aumento de la dosis de los que ya tenía, etc…  

Todo esto me creaba muchos miedos y mucha incertidumbre. La verdad es que lo poco que conseguíamos se nos desbarataba con nuevas cosas, y la realidad es que Alejandro no salía del hospital y su estado general iba empeorando mucho, hasta el punto que llegó a sufrir una diarrea crónica durante 7 meses, que con el tiempo – y con otros especialistas y fuera del hospital-  se consiguió mejorar reestructurando la flora intestinal y retirando fármacos.

La situación llegó a tal dureza y gravedad que se nos derivó al hospital de referencia La Fe en Valencia. El doctor Carratalá decidió abandonar el caso porque bajo su criterio ya no podía ayudar a mi hijo.

Estando ingresados se preparó  el traslado al Hospital La Fe de Valencia en ambulancia. Y cuál fue nuestra sorpresa que cuando llegamos nadie nos esperaba, nadie sabía que habíamos sido trasladados para ingresar allí.

Un error del Departamento de canalización de pacientes del Hospital San Juan nos llevó a darnos la vuelta de nuevo a  Alicante de donde habíamos salido por la mañana y esa misma tarde nos dieron el alta. Interpuse una reclamación a dicho departamento por la situación que innecesariamente tuvimos que padecer mi hijo y yo.

          

Algo bueno salió de ese viaje. Estando en Valencia un doctor del Departamento de Neurología me propuso autorización para presentar el caso de Alejandro en una reunión que cada mes dicho hospital celebra,  para tratar y valorar casos especiales. Inmediatamente accedí a ello y regresamos con una cita para presentar el caso ante un equipo formado por distintos  especialistas.

El día convenido acudimos a dicha reunión para la valoración de Alejandro. Era una sala enorme con muchos profesionales de distintas Comunidades Autónomas y también con estudiantes, me realizaron muchísimas preguntas y aporté toda la documentación  que llevaba que constaba de de un dossier de más de 2.000 folios con el historial clínico de mi hijo que abarcaba casi 10 años.

Al final el caso se le asignó por su especialidad a la Doctora Patricia Smeyers. Al finalizar dicha reunión y a la espera de una cita para esta nueva doctora regresamos a Alicante.

Empezamos a caminar con la Doctora Patricia y lo primero que se planteó fue incluirlo en la lista de candidatos a cirugía cerebral. La idea no podéis imaginar lo que nos alegró a mí y a toda la familia, por fin empezábamos a adentrarnos ante nuevas técnicas que podrían darle calidad de vida y que no fuesen los fármacos.  Esta doctora nos expuso de forma muy clara varias opciones de cirugía, unas eran curativas y otras paliativas, pero antes había que realizar unas pruebas muy concretas: Polisomnografía, Pet cerebral, Resonancia Magnética Cerebral con protocolo de Epilepsia y Electroencefalograma con privación de sueño para poder confirmar que Alejandro podría ser un posible candidato.

Pero Alejandro empeoraba y volvimos a ingresar de nuevo en el Hospital de San Juan en Alicante y poder estabilizarlo. Por mediación de ciertas personas y agobiada por no saber que más hacer y cómo solucionar cuanto antes esta situación, conseguí un traslado a Barcelona para ingresar en el Hospital San Joant de Deu  a la atención del Doctor Jaume Campistol.

Lo dejo aquí. Un saludo.