Después de unos días en que no he
podido atender el blog por asuntos domésticos con mi perrita, os saludo y paso
a contaros como nos fue con el último diagnostico que si recordáis era:
Estenosis subglótica postintubación.
Este
nuevo diagnóstico requería la ingestión de corticoides y nebulizaciones cada 3 horas (una máquina le
aportaba oxigeno e hidratación para mantener la zona de la estenosis siempre
húmeda) para controlar los signos respiratorios obstructivos que se evidenciaban como: estridor, disfonía,
o una intensa retracción inspiratoria del tórax.
A
todo esto había que añadir su tratamiento epiléptico ya que no estaba
estabilizado y seguía con sus crisis. El nuevo estado empeoraba todo, el
malestar de mi hijo iba en aumento, por no decir, lo triste que era verlo en
casa sentadito, conectado a una máquina que le aportaba oxigeno y
medicación ya que cada vez que intentaba
moverse se ahogaba. Acabábamos de pasar por una etapa muy dura y llegaba esto,
mi hijo no podía hacer vida normal, no era capaz ni de subir a los columpios,
ni casi andar. En fin son imágenes muy duras de recordar.
La decisión
que tomaron en el Hospital de Alicante fue que se tenía que someter a una nueva
intervención en la que se le realizaría una traqueotomía y para ello nos derivarían al Hospital Vall d'hebron de
Barcelona y que un equipo especial se encargase de él. Cuando escuché esto,
inmediatamente salió de mí un NO rotundo, yo no vería a mi hijo en una cama
todo el día con una traqueotomía y a esperar…..
Me
fui a hablar con el Dr. Garramone y éste me dijo que no lo veía factible y que
era muy arriesgado por su epilepsia. Me asesoró y ayudó a buscar otros doctores
especializados en esta patología
.
Lo
conseguí y en Valencia un equipo
impresionante se interesó por mi hijo, pero había algo importante, no habían
realizado intervenciones en niños. En la primera consulta me transmitieron
profesionalidad, tranquilidad y esperanza, y allí mismo tomé la decisión de
optar por las técnicas que me iban mostrando.
El
17 de noviembre de 2010 Alejandro entra de nuevo en quirófano para ser sometido
a una Fibrobroncoscopia rígida (dilatación de estenosis traqueal y laserización
de tráquea).Se trataba de una intervención compuesta de varias pero a nivel
interno. Pasó dos días en la UCI pero esta vez despierto, tenían que controlar
que no “saltase de nuevo la estenosis” como ellos lo denominaban. Fuimos
informados de que todo había salido perfecto aunque teníamos que estar
expectantes por que podía aparecer de nuevo. Una semana después nos fuimos a casa
pero manteniendo una serie de cuidados preventivos como ponernos mascarillas
para evitar infecciones, (el postoperatorio de la intervención era delicado ya
que la intervención había sido interna y había que evitar infecciones), hubo
que comprarle una cama adaptada, para que pudiese dormir incorporado etc…
A las tres
semanas Alejandro volvió a presentar los mismos síntomas. Y de nuevo lo intervinieron para mejorar el
trabajo anterior. Esta vez estuvo un día en la UCI y pasamos a planta donde dos
días después nos permitieron salir y celebrar la Nochebuena y las Fiestas en
casa. Los doctores sabían de mi actitud y responsabilidad y que yo cumplía al
máximo con los cuidados que mi hijo requería.
Todo fue rodado en cuanto a la
mejoría, pero un buen día Alejandro dejó de hablar, nos asustamos muchísimo, sólo
actuaba ante las ordenes que recibía, no pronunciaba ninguna palabra, ningún
sonido, dejó de jugar. Los doctores de Valencia entendieron que mi hijo sufría
una fuerte depresión por todo lo que estaba viviendo: su propio cambio físico,
ya que Alejandro había tenido un aumento exagerado de peso y perdida de
movilidad, por los corticoides, y que Gracias a Dios y con un control dietético
ha ido mejorando y por la prohibición de
todo a lo que estaba sometido.
Así que sin más le dimos tiempo y a los 15 días más o menos y ayudado por los
dibujos de “Dora la Exploradora” volvió a hablar. No fue de inmediato pero sí comenzó
con monosílabos, poco a poco y con sus muñecos “Epi y Blas” y un juego que me
inventé lo conseguimos. Fue duro pues me
llegaron a decir que podría ser una secuela de su paso por la UCI.
A día de hoy
Alejandro no ha necesitado más intervenciones sobre esta patología y un año
después se le retiraron los fármacos y pusimos fin a otra etapa enfrentada y superada.
Agradezco
al Doctor Salas y su equipo toda la atención y cariño que nos han brindado y
que gracias a ellos Alejandro está perfecto.
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