Mi hijo se llama Alejandro y en la actualidad tiene 11 años. Tenía 19 años cuando di a luz en el Hospital de San Juan (Alicante) a éste bebé que pesó 3.990 Kg –yo era una niña-. El embarazo y el parto fueron normales. Las pruebas que se realizan a todos los recién nacidos dieron  también normales.

 Tres días después del nacimiento nos dan el alta. Nadie se había  preocupado  que el bebé no hubiera hecho ninguna deposición desde la expulsión del meconio en el parto. A los siete días de vida el bebé seguía sin evacuar y comenzó a vomitar. Llegamos al hospital –fue el primer ingreso de los innumerables que hemos tenido- le pusieron varios enemas y a la mañana siguiente nos envían para casa con el siguiente diagnóstico: estreñimiento. Tratamiento: dieta normal y control por su pediatra.

Este ingreso me asustó muchísimo, yo era una mamá muy joven.

Durante los siguientes diez meses, mi hijo ingresó en el hospital, 20 veces más. Cada 15 días había que ayudarle a expulsar toda la retención. Los síntomas también iban creciendo: fiebre, vómitos severos, un malestar continuo, junto con una distensión de su abdomen (ver foto). Pero nadie en el hospital parecía alarmarse.

Siempre nos atendían los mismos facultativos desde Urgencias hasta en Planta. No daban importancia al cuadro patológico de mi hijo. Era un niño con un estreñimiento crónico y yo una niña histérica de 19 años.

Por fin llegó el día en que todo fue diferente. Sobre las cuatro de la madrugada comenzó a vomitar en su cuna, de nuevo apareció la fiebre. Sólo hacía 15 horas que habíamos salido del hospital y ya comenzó a ponerse de nuevo malito. Volvimos al hospital y gracias a Dios esa madrugada había una doctora nueva para nosotros, que decidió realizar pruebas tan simples y determinantes como una radiografía y ecografía abdominal.

Recuerdo que siempre me decían que no era necesario someter a un bebé a radiación por un simple estreñimiento…esta frase me marcó mucho.

Ante el estado que presentaba el niño, hubo una gran movilización. Se llegó a contactar con el Hospital General de Alicante a donde nos trasladaron urgentemente en ambulancia. Un equipo de siete personas estaba esperando a mi hijo, lo que me indicó que no se trataba de un simple estreñimiento como yo llevaba meses diciendo. Inmediatamente entró en quirófano y a mí me dejaron con la siguiente frase: “No se preocupe vamos a ver qué ocurre realmente y a estabilizar a su hijo”.

Le estabilizaron realizando una desimpactación del fecaloma y así evitar que siguieran generándose infecciones, sin embargo, Alejandro cada vez presentaba síntomas más graves y nos dieron un nuevo diagnóstico: sospecha de la enfermedad de Hirschsprung. Esta se confirma con los resultados anatomopatológicos lo que lleva a realizarle una colostomía el día 9-9-2003, sólo habían pasado 10 días del diagnóstico.

       

Como madre es decepcionante ver que desde la primera semana de vida  tu hijo presenta estados no normales y ante la opinión de los facultativos llegues a creer que es tu propia inmadurez la que te hace desconfiar; pero yo no veía como lógico que cada día hubiera que ponerle enemas, supositorios, ingresos constantes etc.…

La intervención y el postoperatorio fueron un éxito, pero ahora tenía que enfrentarme a los cuidados especiales que mi hijo requería, ¡con menos de un año ya era un paciente colostomizado!.

En el hospital me enseñaron como hacerle las curas y la higuiene. Mi hermano Xabier con tan sólo siete años fue capaz de ayudarme y entretenerlo en los sondajes de colostomía y curas, al igual que mi madre. Al resto de la familia le era imposible ni siquiera mirarlo.

Pese a todo, las cosas no mejoraron. Alejandro no ganaba peso, requisito imprescindible para el aumento de sus defensas que así le permitirían afrontar nuevas intervenciones quirúrgicas, ya que aparecía exantema súbito, vírico, gastroenteritis agudas. Todo ello requería hospitalizaciones para su control y mejoría y por supuesto para optar por otras técnicas para colocar en la abertura de la colostomía, ya que los adhesivos de las bolsas de deposición era imposible pegárselos por las irritaciones y erupciones que tenía.

La siguiente intervención llegaría el 7-7-2004. Consistía en el cierre de la colostomía  y realizar un descenso abdomino-perineal según la técnica de Duhamel-Martin con 1 sola línea de sutura mecánica.

La verdad que fue muy duro por lo larga –cinco eternas horas- y delicada que es esta intervención, pero todo salió perfectamente según los doctores. Alejandro pasó tres días en la UCI Pediátrica y luego pasó a planta donde, pese a su situación, empezó a ingerir alimentos con normalidad, por lo que le fue retirada la vía parenteral. Poco después nos daban el alta.

Pero no todo quedó aquí, durante dos años tuvo que haber un seguimiento en las consultas externas del Hospital de Alicante y los controles necesarios para poder poner fin a ésta etapa de nuestra vida.

Alejandro comenzaba por fin a ser un niño normal ¡sin colostomía!

Durante esta etapa hay muchas cosas que no quiero dejar olvidadas, una de ellas es la capacidad de superación y la fuerza y ganas de aferrarse a la vida que tienen los niños. Alejandro jamás perdió la sonrisa, nunca se quejó de dolor, siempre aguantó todo y ni intentó arrancarse las bolsitas de la colostomía, algo que hubiera sido lógico, ya que un bebé tiende a tocar todo y especialmente si es algo extraño a su cuerpo. Fue mucho más duro y difícil para mí aceptar la realidad de mi hijo, las continuas entradas y salidas del hospital y todo a lo que te tienes que enfrentar en tan poco tiempo, pero eso me convirtió en una madre madura y peleona, dispuesta a aprender todo los términos médicos por complicados que fueran, sus efectos y consecuencias por difíciles que resultasen, todo por ayudar a quien más me duele, porque es carne de mi carne y le quiero como a nada en el mundo.

No puedo acabar este apartado sin agradecer profundamente la profesionalidad y afectividad del equipo del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital General de Alicante y destacar a dos de los profesionales que con su calidad y calidez humana amortiguaron el sufrimiento de mi hijo en sus primeros meses de vida y le dieron una oportunidad para empezar de nuevo.

            

En nombre de Alejandro y mío GRACIAS:

Jefe del Servicio: Dr. Néstor Garramone Trinchieri

Médico Adjunto: Dra. Ana García Ceballos.

HOY EN DÍA SE DISPONE DE MUCHA MÁS INFORMACIÓN QUE HACE 11 AÑOS POR ESO APARTE DE LAS FOTOS OS PONDRÉ MAS ADELANTE EN UNA GALERÍA DE IMÁGENES OS FACILITO ESTOS ENLACES PARA QUE VEÁIS DE QUE SE TRATA EXACTAMENTE.

ADVERTENCIA SOBRE LAS IMÁGENES QUE PUEDEN VER A TRAVÉS DE ESTOS ENLACES PUEDEN HERIR LA SENSIBILIDAD DE ALGUNAS PERSONAS YA QUE SON IMÁGENES REALES.

http://www.youtube.com/watch?v=OsdD9jnBK0U (diagnostico y síntomas para la detención de la enfermedad de Hirschsprung)

http://www.youtube.com/watch?v=vfCbtSxyMyo   (cuidados y manejo de colostomia)

http://www.youtube.com/watch?v=N8GhTsaL_tU (descenso abdomino-perineal segun la tecnica de Duhamel-Martin)