Muchos pensareis leyendo el anterior blog que no fue nada
fácil esa época de nuestras vidas,
pero todo lo que empieza termina, es ley de vida. Aunque más adelante veréis
que tenemos que seguir durante un tiempo, manteniendo un control relacionado con la enfermedad de Hirschsprung.
No habían transcurrido ni seis meses de la intervención tan
dura, ni habíamos tenido tiempo de recomponernos, cuando nos vimos de nuevo
embarcados en un mar de dudas, miedos e
incertidumbres. El día 20 de enero de 2005 aparece la Epilepsia en la
vida de mi hijo.
Recuerdo que me sentí culpable por el lugar donde ocurrió su
primera crisis .Ya que todo hay que decirlo, no era partidaria de separarme de
mi bebé y llevarlo a una guardería. Pero también entendía que era necesario
para él, por todo lo que había vivido en los hospitales, siempre privado de
muchas cosas normales para su corta edad. Así que acepté y renuncié a mi
egoísmo de madre para no interferir y ayudar en el desarrollo y comunicación con
otros niños. Pues sí, la primera crisis ocurre en la guardería y la encargada
es la que me informa que a mi hijo se lo llevan al hospital en una ambulancia.
Cogí el coche y a toda velocidad salí para el Hospital General de Alicante,
recuerdo el pánico que me invadió, no entendía nada. Me encontré a mi hijo
totalmente adormecido bajo los efectos del medicamento llamado Stesolid (Diazepam, pertenece a un grupo de medicamentos llamados benzodiazepinas. un
fármaco relajante que se administra por vía rectal y ayuda a ceder la crisis).
La cuestión es que nos
quedamos ingresados una semana para realizarle diferentes pruebas como
electroencefalogramas, analíticas, observaciones etc. Gracias a Dios no se
volvió a repetir ninguna crisis por lo
que que los especialistas de neurología que son los encargados en esta
patología me informan que quizás ha sido algo puntual y acuerdan no darle
mayor importancia, ya que la
semana anterior Alejandro estuvo con un cuadro de gripe y eso podía haber sido
la causa de la alteración. Y así nos dan el alta con una cita para consultas
externas 10 días después. Al no haber presenciado cómo se presentaba la crisis
yo me iba del hospital bastante intranquila,
una enfermera muy agradable me respondió de esta manera: “Solo te puedo decir
que como madre eso se siente, tranquila te darás cuenta…” Y con eso y una
simple explicación de cómo administrar el Stesolid nos fuimos a casa.
Juicio clínico: crisis
parcial secundariamente generalizada (primera crisis)
Será casualidad o llámenlo como quieran pero es verdad, así
fue. Ese mismo día nos vamos a casa asustados pero a la vez alegres
pensando que no tenía porque aparecer de
nuevo. El susto llegó por la noche. Estaba con mi hijo tumbada en la cama, ese
día Alejandro cayó rendido, y enseguida se durmió, aun así esperé unos minutos
vigilándolo hasta que me dispuse a salir de la habitación, de pronto sentí algo
en mí que me hizo retroceder a la cama para verlo. Me encontré a Alejandro en
una situación desconocida: no emitía ningún sonido, ni tampoco movimientos, lo
encontré rígido, agarrotado totalmente como un bloque, la mirada perdida y la
boca candada y amoratada,- este episodio se denomina: pérdida de conciencia, hipertonía generalizada, revulsión ocular y
cianosis perioral,- fuera de mí,
intentaba moverlo para despertarlo pidiendo ayuda a mí madre para que llamara
rápidamente al 112. En mi desesperación y con todo mi desconocimiento
intente abrirle la boca colocando mi dedo en forma de anzuelo, quedando
destrozado al quedar atenazado por su boca, al fin le pusimos el Stesolid de la
forma que pudimos hasta que llegó la ambulancia, los médicos lo estabilizaron y
se lo llevaron al hospital. ¡Pues sí, de nuevo en el hospital y sin haber pasado
7 horas de nuestra salida! . Entró en estado postcrítico pero con buena
recuperación posterior
Comienzan a
administrarle esa misma noche Oxcarbazepina
y permanecemos una semana más hospitalizados para observar los posibles efectos, realizando ya una resonancia
magnética nuclear cerebral, un nuevo electroencefalograma y pautando las dosis adecuadas a su estado
administrándole Trileptal.
Juicio clínico:
epilepsia parcial.
Con tan solo 2 años y dos meses y medio Alejandro era un niño
con epilepsia…
